גלובס - עיתון העסקים של ישראלאתר נגיש

הורים על הספקטרום: מה עובר על הורים שמגלים באמצע החיים שהילד אוטיסט וגם הם בעצם על הרצף

המודעות לאבחון אוטיזם הביאה לכך שמספר הילדים המאובחנים כאוטיסטים בישראל עלה בעשור האחרון ב–170% ● לעלייה באבחון יש גם תופעת לוואי: הורים שהבינו בעקבות האבחון של ילדיהם שגם הם נמצאים על הספקטרום, ומתמודדים בשנות ה–30 וה–40 לחייהם עם ההבנה הזו ● חלקם חשדו בכך תמיד וחשו הקלה עצומה, לחלקם זה היה תהליך קשה ומכביד

הורים על הספקטרום / איור: חן ליבמן
הורים על הספקטרום / איור: חן ליבמן

כשבתו הבכורה של עדו הייתה בת שלוש, הגננת שלה הציעה לו ולאשתו לקחת אותה לאבחון. במה בדיוק היא חושדת היא לא אמרה, והם גם לא שאלו. "היינו הורים בפעם הראשונה ולא ידענו למה לשים לב", הוא אמר לי בבוקר אחד לפני כמה שבועות. "גם אם חשבנו שמשהו לא כל-כך בסדר, לא בהכרח חשבנו שזה לא יסתדר אחר-כך. לקחנו אותה לאבחון, אבל לא חשבנו שזה יסתיים במשהו. אחרי כמה פגישות עם קלינאי תקשורת ונוירולוג ופסיכולוגים נפגשנו עם מישהי שסיכמה את כל האבחונים. היא פשוט אמרה לנו שלבת שלנו יש בעיות תקשורת עם קווים אוטיסטיים. במילים האלו בדיוק".

את התחושה הראשונית מתאר עדו כ"סטירה ישר לפרצוף". "היא אמרה לנו שהיא לא יוצרת קשר עין, לא מגיבה לשמה, מרחפת בעולם משלה, עושה פעולות בחזרתיות ומבצעת תנועות כמו להסתובב הרבה במקום", הוא מספר בקול שבור. שש שנים עברו, עוצמת הכאב לא פחתה.

עדו מספר שהאבחון תפס אותו ואת אשתו לא מוכנים. הבת שלהם תמיד הפגינה אינטליגנציה ברמה גבוהה ועל אף שהם ידעו שיש הבדל בין פיגור לבין אוטיזם, הם לא ידעו בדיוק מהו. בני הזוג השקיעו את כל מרצם בניסיון לקבל סיוע מהגופים הרשמיים השונים, ולאחר כחצי שנה - בתקופה שבה עדו היה נטול עבודה - הוריו סיפרו לו שראו בטלוויזיה כתבה שעסקה במבוגרים שמתאבחנים כנמצאים על הספקטרום האוטיסטי.

"הם אמרו לי 'אתה כל הזמן אומר שאתה רואה אצל הבת שלך דברים שאתה עושה או שהיית עושה', ואז נזכרתי שכשאני הייתי בן שלוש אמרו לאמא שלי לקחת אותי לאבחון. היא לא הסכימה והעבירה אותי לגן אחר, כי ב־83' לא היו מסגרות לאוטיסטים כמו היום, למרות שידעו כבר שיש הבדל בין פיגור לאוטיזם. אם היא הייתה מסכימה יש להניח שהיו שמים אותי בגן עם ילדים מפגרים, ולא הייתי יוצא משם".

בעקבות אותה שיחה החליט עדו להתאבחן בעצמו. לדבריו, תמיד הרגיש שונה. הוא חש שהוא לא מצליח לתקשר עם הסביבה או להסביר את כוונותיו; שהוא מתנתק ברגעים מסוימים; שהוא מתקשה להבין מצבים חברתיים, בדיחות ומצבי רוח של הזולת. הוא מתאר שנים קשות מאוד בבית הספר ובצבא ורצף של התעללויות ואלימות שלא נגמר עד שהגיע לאוניברסיטה.

וכך, לאחר שורת מבחנים, הוא ישב מול פסיכיאטר שהודיע לו שיש לו תסמונת אספרגר. "הוא אמר לי שהאספרגר שלי כל-כך קלאסי שזה כמעט מצחיק, ואני מיד שאלתי איך זה יכול להיות שהגעתי לגיל 30 ומשהו ואף אחד לא אמר לי כלום", הוא נזכר. "אם מישהו היה אומר שיש לי בעיית תקשורת, זה היה מקל עליי כי הייתי יודע מה לעשות. כל החיים שלי אומרים לי שאני מוזר, מופרע, מטורף. כל מיני מילים נחמדות כאלה. אבל אף אחד לא אמר לי מה בדיוק הבעיה".

הפסיכיאטר שאבחן אותו הסביר לעדו שאף על פי שהעניין הציבורי באוטיזם גובר, ולמרות ששיעור הילדים המאובחנים כנמצאים על הרצף האוטיסטי נמצא כבר שנים בעלייה רציפה בישראל ובעולם, יש מעט מאוד מטפלים שעוסקים באבחון מבוגרים. יתרה מכך, עדו מספר שאותו מטפל אמר לו שקשה במיוחד לאבחן אנשים כמוהו. "הוא הסביר לי שבגלל שיש לי יכולת קוגניטיבית גבוהה, אם אני עושה טעות, אני מנתח אותה ואז מתקן את ההתנהגות באופן שמסייע לי לשרוד. כלומר שאני מחקה התנהגויות של אנשים נורמליים. זה עזר לי לסיים בית ספר ותיכון וצבא ולהתחתן ולעשות תואר שני. הגעתי ממש רחוק עם זה".

שלב האבחון: שק אבנים או הקלה עצומה

אף אחד לא יודע כמה הורים ישראלים שילדיהם נמצאים על הרצף האוטיסטי הבינו בשנים האחרונות שהם עצמם נמצאים עליו. חוקרי אוטיזם - הפרעה התפתחותית עם מאפיינים מגוונים ובעלי דרגות חומרה משתנות של קושי ביצירת קשרים בינאישיים, בשימוש בשפה ובהבנת קשרים חברתיים - אמנם חשים לעתים כמגששים באפלה בכל הנוגע להבנה מעמיקה של המצב האנושי הזה, אולם קיים קונצנזוס רחב שלאוטיזם יש בסיס תורשתי איתן. כיוון שכך, ועל רקע העלייה בשיעור המאובחנים (בישראל עלה מספרם ב־170% בעשור האחרון - אחד מתוך 78 ילדים אובחנו כנמצאים על הרצף האוטיסטי ב־2018 לעומת אחד מתוך 210 ילדים ב־2007, לפי נתונים שפרסמה באחרונה קופת החולים מכבי. לפי הביטוח הלאומי, בסוף השנה שעברה כ־15,300 ילדים קיבלו קצבת ילד נכה בגלל אוטיזם), הגיוני מאוד שלא מעט הורים לילדים על הרצף האוטיסטי יהיו עליו בעצמם.

יש מקרים שבהם הגילוי על אודות מצבו של ילדם לא מחדש דבר לגבי התפיסה העצמית של ההורים. גם אם הם מעולם לא אובחנו, הם תמיד חשבו או חשדו שהם עצמם נמצאים על הרצף; במקרים אחרים, המטפלים או בני הזוג של אותם הורים רומזים להם שלהם ולילדיהם ישנם מאפיינים דומים; יש גם מקרים שבהם אבחון הילד מפיל אצל ההורים אסימון תודעתי שהיה תלוי על בלימה במשך שנים.

גם התגובות לגילוי שאתה נמצא על הרצף האוטיסטי משתנות מאדם לאדם. יש אנשים שמרגישים שעל ראשם נחת שק אבנים שמערער את עצם קיומם. רבים אחרים מרגישים שחרור. התחושה שהם תמיד הסתובבו איתה בעולם - זו שגרמה להם לקשיים ולניתוק, שגרמה לסביבה לתייג אותם כדפוקים או עצלנים - קיבלה פתאום שם ומשמעות. זו לא אשמתם. זה האוטיזם.

פעמים רבות הורים שמתחילים את הבירור העצמי בעקבות אבחון ילדם, מקבלים מידע ותמיכה מארגונים כמו עמותת אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, עמותת אפי - אספרגר ישראל, ואלו"ט - שפועלת בתחום מ־74'. משיחות עם מטפלים, חוקרים והורים לילדים על הרצף שאובחנו רשמית בעצמם או כאלו שפשוט משוכנעים במה שהם מבלי שאובחנו באופן רשמי, עולה הרושם שהמקרים שמסגרות רשמיות או ארגונים שונים מכירים הם רק קצה הקרחון. לא כל ההורים לילדים המאובחנים חולקים עם הסביבה את מה שעובר עליהם, ומיעוט קטן מאלו שחושדים בכך שהם נמצאים על הרצף פונים לאבחון.

יש לכך כמה סיבות עיקריות: מחיר כספי גבוה שאינו מסובסד על-ידי אף גורם ותהליך שלא תמיד נגיש ואורך זמן רב, בהיעדר מספיק מטפלים שיודעים לאבחן מבוגרים. גם בקרב ההורים שאובחנו רשמית, קיים כנראה מיעוט קטן מאוד שממשיך הלאה במסע ומנסה להשיג הכרה ממסדית שתוביל לקבלת סיוע מהביטוח הלאומי. גם פה יש לכך כמה סיבות: מהיעדר רצון או צורך בעזרה, דרך אי אמון במערכת וביכולה לסייע ועד רתיעה מהתמודדות נוספת עם מערכות ביורוקרטיות שכבר מוכרות להם באמצעות ילדיהם.

פרופ' דיצה ענתבי-צחור: "נראה עלייה במספר המבוגרים שמתאבחנים"

פרופ' דיצה ענתבי־צחור מאוניברסיטת תל-אביב, מנהלת המרכז לאוטיזם מטעם אלו"ט במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא), מספרת שהיא מכירה היטב את התופעה משלב האבחון של הילדים. "הייתי אומרת שאנחנו רואים תסמין אחד או יותר אצל משהו כמו 20%־30% מההורים שמגיעים לשמוע את האבחנה של הילד שלהם, אבל זו תחושה שלנו, לא אבחנה", היא מדגישה. "אנחנו לא רומזים או ממליצים להורים להיבדק בעצמם. זה יהיה מאוד לא מקצועי לומר למישהו לעשות דבר כזה על סמך התרשמות קצרה, כשהאבחון הוא של הילד. אנחנו פורסים בפניהם מה מאפיין את הרצף בתפקודים שונים ואם אצל מישהו זה מדליק נורה אדומה ורצון לראות איך זה קשור אליו, הוא ייקח את זה משם.

"אנחנו יכולים למשל לראות תקשורת לא מילולית לא תקינה, כמו אי יצירת קשר עין או השפלת מבט. אצל הרבה מההורים - אם הם הגיעו למצב שיש להם משפחה, ילדים ותעסוקה - קרוב לוודאי שהסימנים היו עדינים ולא הפריעו לתפקוד היומיומי. לפעמים אחד מבני הזוג, אחרי שהוא שומע מאיתנו את המאפיינים של הרצף, מציין לגבי בן הזוג השני שיש לו פחות עניין חברתי, שהוא לא כל-כך אוהב שמזמינים אנשים הביתה, שיש לו אולי ענייניים סנסוריים כאלו ואחרים".

פרופסור דיצה ענתבי צחור/ צילום: פרטי

כמה אנשים עושים משהו עם ההבנה הזאת?

"מה עושה ההורה עם זה? האם הוא לוקח את זה והולך לאבחן את עצמו? אנחנו לא יודעים, אבל נראה לי שהרוב לא. יש כמובן כאלו שהמצב מפריע לתפקוד שלהם והם מרגישים שהם רוצים לדעת מה מצבם כדי לשפר משהו בתפקוד, אבל אני פחות מכירה הורים כאלו שממש הלכו ובדקו את זה על עצמם. אני חושבת שזה יותר ההבנה שחלק מהדברים שקשים להם בחיים מופיעים אצל הילד באופן יותר מורכב ומשפיעים על התפקוד שלו ואולי הם יכולים להבין מה עובר עליו כתוצאה מזה".

ענתבי־צחור סבורה שהעלייה בשיעור האבחון של הילדים תביא לזה שלפחות בדור הקרוב נראה עלייה גם במספר המבוגרים שמתאבחנים, אולי גם לפני ההורות. "אני חושבת שהרבה מבוגרים צעירים שההורים שלהם מרגישים שיש אצלם קושי חברתי וקושי במסגרות מתחילים להבין שזה קשור לבעיה יותר ראשונית שיושבת על לקות שלא אובחנה. יכול להיות גם שהיא אובחנה כמשהו אחר, וכתוצאה מזה אותו מבוגר צעיר מאוד מתקשה להסתדר בחיים. אני חושבת שעם המודעות הגוברת, הורים למבוגר צעיר כזה יפנו אותו או ימליצו לו על אבחון".

במידה שהורה לילד על הרצף מעלה בפניה את האפשרות שגם הוא נמצא על הרצף, ענתבי־צחור אומרת שהיא ממליצה לו ללכת להערכה מסודרת. "אם התפקוד שלו תקין, הוא כנראה לא היה אומר את זה, אבל יכול להיות גם שיש לו קושי בהבנה של מצבים חברתיים במשפחה או קושי בקשר עם הילדים או בעבודה, והוא מרגיש שהדבר הזה מהווה עבורו מכשול. אולי הוא היה רוצה התערבות שתוביל לאפשרות לשנות דברים - קוגניטיבית לפחות - ולשפר את התפקוד החברתי־תקשורתי".

טל עופר: "תקשורת לא באה לי באופן טבעי"

טל עופר, איש מחשבים בן 45 מרחובות, מספר שמאז ומתמיד הוא התקשה בהבנת מה שהוא מכנה "המשחק החברתי". לפני כשנה וחצי, כשבנו קסם היה בן כשנתיים, החל הפעוט ללכת על קצות האצבעות למרות שהוא החל ללכת בצורה רגילה כבר בגיל עשרה חודשים. "אני זוכר שאמא שלי אמרה לי 'כן, זה אחד הסממנים לאוטיזם', ואז ביטלה את זה. אבל באיזשהו שלב רצינו לברר שאין לו בעיה פיזית. הרופא שהגענו אליו אמר לנו מיד שאין לו שום בעיה פיזית, אבל שייתכן שיש לו בעיה סנסורית", מספר עופר.

לאחר שבני הזוג הביאו את בנם לאבחון ראשוני מאוד במרכז להתפתחות הילד בחדרה, הפסיכולוגית במקום הסבירה להם שמלבד הצעידה על קצות האצבעות, ההתפתחות הוורבאלית של קסם לוקה בחסר והפנתה אותם להמשך בירור. לאחר סדרת פגישות הוגדר קסם כאוטיסט בתפקוד גבוה. ההפרעות הניכרות לעין התבטאו במצוקה קשה שנגרמה לו בגלל פעולות כמו סטייה ממסלול הטיול המוכר לו, בחזרה על משפטים ששמע מאחרים, בפעולות שחוזרות על עצמן, ועוד.

עופר אומר שהוא החל לראות את מצוקותיו של קסם ככאלו שמזכירות לו את המצוקות שהוא חווה בילדותו בשלב מוקדם. "היו לי התפרצויות זעם מאוד קשות כילד ובדיעבד אני מבין שהסיבה היחידה ששרדתי את בית הספר היסודי היא בזכות היועצת הפדגוגית, שפרסה את חסותה עליי והיה לי אישור ללכת אליה אם הרגשתי מצוקה באמצע השיעור. היא בעצם גידלה אותי. אבחנו אותי כמישהו עם איי־קיו מאוד גבוה, ולמזלי שלחו אותי פעמיים בשבוע לחוגים של נוער שוחר מדע, אבל תמיד היה לי קושי גדול מאוד בתחום החברתי. רק בתיכון הצלחתי להתחבר עם קבוצה של ילדים ושמרנו אחד על השני. היום אני חושב על זה שאולי בעצם כולם היו על הספקטרום. בשלב מאוחר יותר עשיתי כל מיני סדנאות תקשורת. למדתי לעשות את זה. זה לא בא לי באופן טבעי".

עופר מספר שההבנה שיש בו משהו חריג קיימת אצלו מאז גיל שש. לא היה לו שם למצב שממנו הוא סבל והוא נטה לתלות את הסיבה לו בטראומת ילדות שעד היום הוא לא מצליח להיזכר בפרטיה. הוא מספר ששמע שוב ושוב במשך השנים מאנשים שונים שיש לו "תגובות של אוטיסט", וכמבוגר גילה שהוא לא מצליח להתמיד במקומות עבודה שדורשים ממנו לעבוד במשרד, אבל מצטיין כשהוא עובד לבדו. כל הדברים הללו לא הצטברו לכדי הבנה שהוא נמצא על הרצף האוטיסטי ובאבחון רשמי הוא מעולם לא ראה טעם.

רק לאחר שקסם אובחן, הוא אומר, כל פרטי המידע הללו הסתדרו לו בראש וגרמו לו להבין מה הסיבה לכל קשייו. "יש המון הקלה שנובעת מזה שכן, אני שונה. אני רואה למשל מה קורה כשמנסים להזיז את קסם ממה שהוא עושה ויודע שאלו דברים שקורים גם לי. יש המון דמיון בין ההתנהגויות שלנו. לפני שקסם אובחן הייתי פחות מודע לתגובות פיזיות בגוף שלי. היום למשל, אני יכול להרגיש שאני כעוס ואז להבין את זה ולהרגיע את עצמי. לראות אותו נותן לי פרספקטיבה לגבי איך שאני בטח נראה מבחוץ", הוא אומר בחיוך.

דנה דימנט: "תקשרתי עם בתי יותר טוב מהסביבה"

דנה דימנט היא כנראה הקול המוכר ביותר בישראל מבין ההורים שגילו בעקבות אבחון ילדם שהם עצמם נמצאים על הרצף האוטיסטי. הסרט שהיא יצרה לפני כמה שנים, "בתפקוד גבוה" שמו, מתאר בצורה בהירה ונוגעת ללב מה המשמעות של גידול ילדה אוטיסטית כשאת אוטיסטית בעצמך.

הסימנים הראשונים לכך שבתה תמרה (כיום בת 15) נמצאת על הרצף הופיעו בגיל שנתיים. "היא הפסיקה לדבר ואני חושבת שאבא שלי היה הראשון לומר שמשהו לא מסתדר לו. זו הייתה תקופה אפלה בחיים שלי וכשהגיע האבחון שאמר שהיא אוטיסטית בתפקוד בינוני אפילו הייתה לי סוג של הקלה. אני ייחסתי לה תפקוד יותר גבוה ובדיעבד הבנתי שתקשרתי איתה הרבה יותר טוב משאר הסביבה, אבל רק מאוחר יותר הבנתי שזה קשור לזה שמשהו שונה אצלי. היה פער בין הדיווח ההורי לבין מה שנראה בתצפיות של אנשי המקצוע".

דנה דימנט/ צילום: פרטי

דימנט, שבשנה האחרונה חיה בברלין, אומרת שההבנה שהיא עצמה נמצאת על הרצף שקעה אצלה במהלך מפגשים עם הורים אחרים לילדים אוטיסטים. "בעיניי זה קצת כמו האנשים שבאים למצעד הגאווה בתור בעלי ברית ובסוף מוצאים את עצמם צועדים במצעד. זה סוג של ללכת מסביב, להיות ולהתחכך במקום ישר לקפוץ למים. בדיעבד זה היה בריא כי זו הייתה הבנה מאוד מורכבת. כשהגעתי לכנס בינלאומי של הקהילה האוטיסטית כדי לצלם בו, פגשתי המון המון אוטיסטים, וכבר אי-אפשר היה להכחיש שהם כמוני. הרגשתי בבית. ממש נוחות פיזית. וזה אולי היה הדבר הכי מפחיד אבל בדיעבד זו גם הייתה חוויה מאוד משמחת עם הרבה אושר ועם הבנה שיש לפניי עוד דרך ארוכה ושתהיה לי המון עבודה עם עצמי. עם הזמן זה גרם לי להבין מדוע יש דברים בחיים שלי שלא עובדים, והפסקתי להאשים את עצמי".

את האבחון הרשמי היא עשתה בעיקר כחלק מצילומי הסרט, אבל לדבריה, בקהילה האוטיסטית אין לו את המשמעות שיש לו בעולם החיצון. דימנט גם לא פנתה בעקבותיו לביטוח הלאומי. "בדור שלי לא היה אבחון בילדות. אוטיזם בתפקוד גבוה נכנס ל־DSM רק ב־94'. האנשים היחידים שהם פחות או יותר במקום שאני נמצאת בו הם בני 30 לכל היותר. הדור שלי היה מאובחן בכל מיני דברים אחרים, אבל לא לכולם דחוף לקבל את האבחנה של האוטיזם כי הפואנטה בשבילנו היא לא לבקש עזרה או קצבאות. לרובנו זה פשוט אומר שאנחנו מתַקשרים אחד עם השני ולומדים איך לעזור לעצמנו וממליצים זה לזה על טיפולים ועזרות והנגשות והתאמות.

"הפואנטה בשבילי היא שיש עוד אנשים כמוני. זה כמו שאדם מבין שהוא נמשך לגברים. הוא לא הולך לפסיכיאטר שיאשר לו את זה. הוא הולך לחפש גייז אחרים. מהחוויה האישית שלי, לא הרבה הורים שמבינים שהם אוטיסטים הולכים לאבחון. ויש כמובן גם אנשים שלא מודים בזה שהם על הרצף למרות שלכל מי שמכיר אותם ברור שהם כן".

ענת: "בתהליך האבחון יש המון למידה"

המסע של ענת (שם בדוי) לגילוי שהיא נמצאת על הרצף האוטיסטי החל לפני כשלוש שנים, כשבנה שהיה בין כיתה ג' לכיתה ד' אירח חבר למשך יום שלם בחופש הגדול. במהלך אותו יום, ראתה ענת שוב ושוב שבעוד שהחבר יוזם משחקים ואינטראקציות חברתיות, בנה מתקשה מאוד להשתלב. "ראיתי למשל שהוא מתקשה לוותר, או שהחוקים של המשחק יותר חשובים לו מהמשחק עצמו. כשדיברתי עם בעלי בסוף היום, הוא אמר לי 'תגידי, זה לא אוטיזם?', ואז אמרתי שאולי כן. מאחר שאני מי שאני, הייתי חייבת לקרוא כל חומר אפשרי בנושא עד שנחה דעתי. העברתי ככה את הלילה בקריאה והבנתי שזה כנראה באמת זה. ואז התחלנו תהליך שבעיקרון הוא אבחון באמצעות טיפול".

במהלך אותה תקופה - וככל הנראה על סמך הזיהוי האלגוריתמי של העניין הגובר שלה באוטיזם - נתקלה ענת במבחן אינטרנטי שהציע לה לבדוק אם היא עצמה נמצאת על הרצף האוטיסיטי. היא מילאה את השאלון וקיבלה תשובה חיובית ואז כדי להיות בטוחה מילאה אותו שוב ושוב ושוב בשיטתיות כפייתית, שמאפיינת התנהגות של אנשים שנמצאים על הרצף. היא מילאה את השאלון בבוקר ובערב; כשהיא ליד אנשים וכשהיא לבד; לפני האוכל ואחרי האוכל. התוצאות היו זהות, ובמקביל לניסיונות למצוא מטפלים לבנה היא החלה להתעניין באבחון בעבור בוגרים.

כשענת משחזרת באוזניי את אותה תקופה, יש משהו טכני ועשיר להפליא בפרטים בדרך שבה היא מספרת את הסיפור. לעומת זאת, כשאני שואל אותה כיצד הגילוי הלא רשמי על אודות מצבה גרם לה להרגיש, ניכר בה שהשאלה כמעט מפתיעה אותה. "מצד אחד זה הלם בי. כאילו מישהו אמר לי שאם עד עכשיו חשבתי שאני הולכת על הרצפה, אז בעצם אני הולכת על התקרה. העולם נהיה אחר. מצד שני, זו הייתה הקלה. הבנתי שכל השנים קיבלתי מיליון אבחונים שגויים של דברים איומים ונוראיים, שהם בעצם סוג של אשמתי או משהו אישיותי כזה, כשבעצם זו מתת אל - כלומר ככה נולדתי. אף אחד לא אשם בזה או עשה לי שום דבר ולא גידל אותי לא נכון.

"היה בזה משהו משחרר כי הרי יש דברים שאני יכולה להתאמץ עד אינסוף בלי שאני אוכל להשיג אותם וכיום אני מבינה שזה לא כי לא התאמצתי או שאני לא נחושה מספיק. פתאום היה שם לתחושה שאיתה אני מסתובבת כל החיים", היא אומרת.

רק חודשים לאחר שהבינה שהיא עצמה נמצאת על הרצף האוטיסיטי חלקה ענת את מצבה עם בן זוגה. "זה מעמיד את הקשר במבחנים לא הוגנים. זה לא שהייתה תגובה אחת, אלא שמדי פעם זה עולה. הוא יכול לומר לי משהו כמו 'אי-אפשר לסמוך על השיפוט שלך כי את אוטיסטית' וזה מאוד מעצבן. לי זה מרגיש לפעמים כאילו הוא גילה שקיבל חתול בשק. ואני החתול".

בשלב מאוחר יותר החליטה ענת לקבל אבחון רשמי והיא מתארת דרך חתחתים שבסופה אכן הוגדרה כנמצאת על הרצף האוטיסטי. היא צלחה גם את המכשול הביורוקרטי הגדול בדרך להכרה מהמוסד לביטוח לאומי. להערכתה, בודדים בסטטוס שלה עשו את זה. בסופו של התהליך קיבלה 20% נכות.

"ביקשתי הכרה בלקות הזאת כדי שאני אוכל לקבל שני דברים - הגנה על העבודה שלי כמורה במערכת ממשלתית כי בעבר למשל לא קידמו אותי בטענה שאין לי מספיק חברים בחדר המורים, וכדי שאני אוכל להגיש בקשות להנגשה. למשל, אם אני עושה מבחן, שיתנו לי לעשות אותו בחדר שקט כי בשבילי כל רעש קטן הוא רעש גדול", היא אומרת. "כשמצב כזה הגיע, אגב, המערכת לא ידעה איך להתמודד איתי ולא סידרו לי להיבחן בחדר שקט. רציתי למשל לקבל הנחה לכניסה לבריכות שחייה כי השהות במים מאוד מיטיבה לאנשים כמוני. זה יכול היה להיות מאוד זול למדינה ומאוד אפקטיבי, אבל האפשרויות האלו לא קיימות".

האם התהליך היה שווה את זה? ענת משוכנעת שכן. "אני מאוד ממליצה לאנשים לעבור אבחון כי יש בו המון למידה", היא מסבירה. "אפלטון אמר שלבן אדם מאוד חשוב להכיר את עצמו ואם אתה מכיר את עצמך אתה יכול לנהל את עצמך טוב יותר ולדעת באילו מצבים אתה צריך עזרה, וגם היכן נמצאות החוזקות שלך", היא אומרת. "אני חושבת שיש כמה סיבות שבגללן מעט אנשים הולכים לאבחון: כסף, קשיי נגישות לכל התהליך, העובדה שיש אנשים שמוכרים גם כך כנכים בגלל סיבות אחרות ואז אין להם מוטיבציה לקבל זכויות נוספות, וממילא הקהילה עצמה מקבלת לתוכה אנשים שמאבחנים את עצמם".

פרופ' עופר גולן: "לפעמים אנשים מחפשים רק הבנה"

פרופ' עופר גולן, מנהל המעבדה לחקר אוטיזם במחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בר-אילן, אומר שאף על פי שבשנים האחרונות יש עלייה בשיעור האבחון של מבוגרים, אין מספרים ברורים כמו אלה שקיימים לגבי אבחון ילדים. לדבריו, למערכת הבריאות אין עדיין קריטריונים ברורים לאבחון אוטיזם אצל מבוגרים. את המבוגרים שמגיעים בשנים האחרונות לאבחון, הוא מחלק לשתי קבוצות.

פרופסור עופר גולן/ צילום: פרטי

בקבוצה הראשונה נמצאים "אלו שכל חייהם חוו את עצמם כשונים והם רוצים להבין מה בעצם קרה להם. הם מחפשים משהו מאוד אישי. לפעמים זה רק הבנה ולפעמים זה גם טיפול, אבל הם לא צריכים את התמיכה שהמדינה מציעה". בקבוצה השנייה נמצאים לפי גולן "אנשים שלא מצליחים לעמוד באתגרים היומיומיים של חיים בוגרים ובדרך כלל הם באים כי מישהו מביא אותם".

לדבריו, "לפעמים זה ההורה ולפעמים אלה האחים, ולפעמים זו בת הזוג - וזה קורה בעיקר בקהילות שבהן אנשים מתחתנים בשידוכים. לעתים אלה גם אנשים שמגיעים דרך מערכת המשפט - כאלה שהסתבכו עם החוק ומי שמטפל בהם רגיש מספיק כדי להבין שהם לא בדיוק סכיזופרנים, למרות שאולי הם אושפזו עם התקף פסיכוטי. אם אני מצרף את הבוגרים שמגיעים אליי באופן פרטי לאלו שאני פוגש ב'בית אחד' (מרכז טיפולי ומחקרי להפרעות הרצף האוטיסטי, ש' ס'), עדיין שיעור ההורים לילדים על הרצף האוטיסטי שמגיעים כדי לקבל אבחנה בעצמם הוא מאוד קטן. פחות מ־10%. עם זאת, צריך לזכור שלא מעט אנשים לא יבואו לקבל אבחנה רשמית אם הם לא צריכים עזרה מהמדינה".

פרופ' גולן אומר, כי הורים לילדים על הרצף שמגיעים לאבחון בעצמם, בדרך כלל מוּנעים מרצון לשפר את יכולותיהם כהורים, בני זוג ועובדים. "הם רוצים שבני הזוג שלהם יידעו להבין אותם. מי שגדל בבית 'פולני' יודע שדברים לא נאמרים מפורשות, שצריך להבין אותם לבד. מי שחי בבית של אנשים על הספקטרום יודע שדברים צריכים להיאמר מפורשות. מרמזים או מסבטקסט הם לא בהכרח ייקלטו. אבחנה כזאת מאוד יכולה לעזור ברמה הזוגית".

"במשך הרבה מאוד שנים, הורים לילדים עם אוטיזם, ובמיוחד אמהות, סבלו מהאשמה של הפסיכואנליטיקאים שהם אלה שגרמו לאוטיזם של הילדים שלהם, בעוד שכל המחקרים מראים בדיוק להיפך. הם משקיעים הרבה יותר מאשר הורים לילדים עם התפתחות תקינה, משום שלילדים שלהם יש קושי. אבל להורים על הספקטרום האוטיסטי חסרות חלק מהמיומנויות החברתיות שאנחנו מצפים שהורים ילמדו את הילדים שלהם במסגרת חברוּת".

היות שאין בנמצא נתונים מסודרים על אודות שיעורי האבחנה של הפרעות אוטיסטיות בגיל מבוגר, קשה לדעת אם רוב המבוגרים שפונים לקבלת אבחון הם גברים או נשים. גולן אומר שהמחקר מראה שכבר בילדות, בנות בדרך כלל מאובחנות בגיל מבוגר יותר פשוט מכיוון שהפרופיל שמשמש לקבלת אבחון מבוסס על בנים. כמבוגרות על הספקטרום, גולן אומר שנשים טובות יותר מגברים בהסוואת מצבן מול החברה. היכולת הזאת בהחלט עשויה לסייע להן בהרבה תחנות בדרך, אבל כשהן נדרשות כבוגרות לשמר מערכות יחסים זוגיות או להחזיק מעמד במקום עבודה לאורך זמן, המצב הופך לקשה יותר. הבנה של המורכבות הזאת עשויה לדחוף נשים לקבל אבחון דווקא בגיל מבוגר.

מרב: "בהתחלה חשבתי שאני עשיתי את זה"

התהליך שמרב (שם בדוי) עברה עד שהבינה שהיא עצמה נמצאת על הרצף האוטיסטי החל כשבנה נולד פג לפני חמש שנים. היא הייתה אז בת 41, והיו לה כבר שני ילדים - בן ארבע ובת שש - שסבלו מבעיות התנהגותיות ורגשיות שהיא ייחסה לקשיים של גירושיה. אבל שנה לאחר מכן נחתה עליה מכה קשה במיוחד, כשבנה הפעוט, שהחל לדבר כבר בגיל תשעה חודשים, הפסיק לפתע לדבר שבוע לאחר שקיבל את החיסון המשולש בגיל שנה. "תבין, בהתחלה חשבתי שיש מצב שאני עשיתי את זה!", היא מספרת בכאב.

חצי שנה לאחר מכן, כשהתינוק לא מדבר ולא יוצר קשר עין, הוא אובחן באסף הרופא כאוטיסט ובהמשך גם בנה האמצעי שכבר היה בכיתה א' אובחן כאוטיסט. אם זה לא הספיק, לפני כשנה, אחרי התבודדויות, פגיעות עצמיות ובעיות רגשיות אחרות, אובחנה גם הבת הגדולה כלוקה בתסמונת אספרגר.

"זה היה הגילוי הכי קשה מבחינתי. זה היה מלווה בהרבה ייסורי מצפון על זה שהיו דברים שבמשך שנים לא ייחסתי להם חשיבות ושבכלל לא חשבתי בכיוון. רק אז, אחרי שעברתי התמוטטויות, הכניסו אותי לאיזה חדר והודיעו לי באופן חד-משמעי שעל סמך האבחונים האחרונים של הילדים כדאי לי מאוד לבדוק את עצמי, כי הם אבחנו אספרגר גם אצלי. זה לא שהלכתי לאבחון. פשוט כשאתה לוקח ילד לאבחון הם נותנים לך מאה שאלות על הילד. שאלון בעל פה, וככה הם כנראה מאבחנים גם אותך. ואני עברתי את זה פעמיים!".

הטון של מרב מתרכך כשאני שואל אותה כיצד היא מרגישה בעקבות הידיעה שגם היא נמצאת על הרצף האוטיסטי. "טוב. אני מרגישה טוב. פתאום אני מבינה למה אני ככה. אף פעם לא הייתי בבתי ספר מיוחדים, אבל כן הייתי מטופלת על-ידי שירותי בריאות הנפש. את כל מה שעבר עליי לא ראיתי כקשיים אלא כחלק מהאופי שלי. להיות בחברה אף פעם לא אהבתי. לא רציתי אף אחד אצלי בבית. גם לא משפחה קרובה מאוד. אין לי סיבולת להתמודד עם עוד בן אדם. בגלל זה גם התגרשתי. יש לי תחומי עניין שגורמים לי לחפור ולחפור לתוכם בצורה שאנשים רגילים לא עושים. היכולות הלימודיות שלי מאוד מאוד גבוהות, אבל להוציא מזה תכל'ס כסף? יכולת אפסית. קשה לי מאוד לעבוד, להחזיק מעמד במקום עבודה".

למרות זאת, מרב החליטה שלא לנסות לתבוע זכויות מהביטוח הלאומי עבור עצמה. "אין לי כסף לזה. זה עולה 5,000 שקל. את האבחון של הבת שלי שילמו מהרווחה, אבל זה היה כבר לפני שנה והיא לא מקבלת את הזכויות שלה. אני בבתי משפט ועררים ומה לא, אז מה הסיכוי שלי לקבל הכרה למצב שלי כשאני כבר מבוגרת ואיכשהו מתפקדת?".

לדברי פרופ' גולן, כמו מרב, רבים מהבוגרים שכיום מתאבחנים כנמצאים על הרצף האוטיסטי קיבלו בעבר אבחנות לא נכונות. "קרה לי לא פעם שהגיעו אליי אנשים שהיו בכל מיני מסגרות של בריאות הנפש אבל שתמיד הם היו בהן שונים, ואז מישהו שם או לעתים גם הם עצמם העלו את השאלה שאולי הם בעצם אוטיסטים", הוא אומר.

"יש אנשים שמגיעים לצבא אחרי שהם יצאו מהמסגרת הקטנה שלהם. הם באים לסביבה מאוד מלחיצה עם דגש על אינטראקציות חברתיות ועם גישה לנשק. חלק מהם עלולים לחוות שם משבר ולהגיע לאשפוז. פעם כשהם היו מגיעים היה מסתכל עליהם הפסיכיאטר ואומר 'סכיזופרניה' ומאותה נקודה ואילך הם היו בתוכנית תמיכה של סכיזופרניה, שבה הטיפול שונה לחלוטין מזה שמקבלים אוטיסטים. היום אני רוצה לקוות שגם פסיכיאטרים מבוגרים יודעים לשאול מטופלים כאלו על המאפיינים ההתפתחותיים שלהם בילדות וכך לאבחן אותם". 

עוד כתבות

השקת קמפיין מפלגת הימין המאוחד / צילום: כדיה לוי

ימינה הגישה בקשה להתפצל בחזרה לשלוש מפלגות

את המו"מ הקואליציוני יבצעו בימינה, כגוף אחד, אך לצורכי מימון בחירות ופעילות סיעתית, הם יתפצלו לשתי קבוצות: איילת שקד ונפתלי בנט עם הימין החדש והרב רפי פרץ ובצלאל סמוטריץ עם סיעת הבית היהודי-האיחוד הלאומי

דפנה מורביץ, 8400 / צילום: יח"צ

המובחרים לביומד: "מועדון העילית" של תעשיית הבריאות מציג שלושה פרויקטים חדשים

בחודשים האחרונים החלו לצאת אל הפועל שלושה פרויקטים שנולדו בתוך ארגון 8400, שפעילותו נחשפה כאן לראשונה ● שילוב בוגרי יחידות מובחרות של צה"ל בתעשיית הביומד; סטאז' של רופאים צעירים בחברות סטארט-אפ; והקמת מאגר מידע לשימוש בציוד מחקרי

דורון בהר / צילום: יפית שקרלו

הסטארט-אפ שיעזור לכם לשמור על הבריאות בעזרת בדיקה גנטית

אייג'נטיפי מציעה ייעוץ גנטי דיגיטלי במקום או בנוסף לייעוץ מפי הרופא, שיאפשר לפרש ולפשט את הבדיקות הגנטיות שאתם צפויים לעבור

תביעות דיבה ואיומים. בנימין נתניהו, איתמר בן גביר, אהוד ברק ועוד / צילומים: איל יצהר, כדיה לוי, אילוסטרציה: טלי ב

נתניהו נגד ראשי כחול לבן, עמיר פרץ נגד נתניהו, בן גביר נגד הרב לאו: מה קרה לאיומים בתביעות דיבה?

הפוליטיקאים ממהרים לרוץ לתקשורת ולהצהיר שעוד רגע הם מגישים תביעת דיבה נגד המתחרים הפוליטיים שהכפישו אותם ● בדיקת "גלובס" מגלה כי ברוב המקרים מדובר בהצהרות חסרות סיכוי שלא מגיעות לבית המשפט

שילוט חוצות בחירות 2019, סבב ב' / צילום: טל שניידר

בחירות 2019, מועד ב': לאן נעלמו הפעם הבוטים והפייק ניוז, ומה בא במקומם?

הכוכבים של בחירות 2019, סבב א' - הבוטים והפייק ניוז - קיימים פחות בשיח הבחירות הנוכחי, ונראה כי את מקומם חזרו לתפוס שלטי החוצות ברחובות ● הסיבה: הגבלות של ועדת הבחירות ושל פייסבוק ואינסטגרם ● מנכ"ל BBDO IM: "כשיש ואקום, משהו אחר נכנס – הפעם התשדירים הפכו להיות הרבה יותר נגטיביים"

בית קפה בתל אביב בבוקר הבחירות / צילום: שני אשכנזי

"זו בועה, אין אווירה של בחירות בתל-אביב"

(עדכון) - חוף הים בת"א הומה אנשים ● בעלי בית קפה בעיר: "היה הרבה יותר הגיוני לסגור היום את העסק; הפדיון היום צפוי להיות נמוך מאשר ביום רגיל, והעובדים מקבלים שכר על 200% משרה" ● מונא חאג', עובדת בבית הקפה, לא בטוחה אם תצביע: "אני מרגישה שאני בקושי בן אדם"

בנימין נתניהו / צילום: רויטרס

נתניהו תקף בשידור החי בעמוד הפייסבוק - את פייסבוק

(עדכון) ● בתגובה לצעד החריג של פייסבוק נתניהו בשידור חי בעמוד הפייסבוק שלו: פייסבוק לא עומדת בלחץ של השמאל, זה קרה רק כי זה הליכוד ● יותר מוקדם הפר נתניהו את חוקי הבחירות כאשר עלה לשידורים בתחנת הרדיו קול חי, של הציבור החרדי ● מלצר פרסם הבהרה כי לאור התחייבות של הליכוד שזה לא יקרה שוב פעם הוא מתיר את הפעלת הצ'ט בוט

בני גנץ, בנימין נתניהו. צופים העלאת מסים / צילומים: אמיר המאירי, תמר מצפי, אילוסטרציה: טלי בוגדנובסקי

לא משנה מי יהיה ראש הממשלה הבא, הוא יהיה מוכרח להעלות מסים

למרות הכרזות הפוליטיקאים שלא יעלו מסים, התרחיש הסביר מצביע על מהלך קלאסי של העלאת מס הכנסה, מע"מ ומס חברות ב-1%, שיכניס למדינה 11 מיליארד שקל ● ההבדלים בין הקואליציות יתבטאו רק בשולי התקציב, למשל מיסוי משקאות ממותקים או צמצום משרדי ממשלה ● ניתוח "גלובס"

אביגדור ליברמן במסיבת העיתונאים היום / צילום: שלומי יוסף

ליברמן: "יש רק אופציה אחת, ממשלה לאומית ליברלית רחבה המורכבת מישראל ביתנו, ליכוד וכחול לבן"

"יש לשתי המפלגות הגדולות יותר מ-60 ביחד, גם אם הם יקימו ממשלת אחדות בלעדינו, זה עדיף מאשר דשדוש במשא ומתנים", כך אמר הלילה יו"ר ישראל ביתנו אביגדור ליברמן בנאום סיכום הבחירות שלו

סוחרים בוול סטריט / צילום: רויטרס

המדדים בוול סטריט עלו מעט; מניית בואינג עלתה 1.4%

הירידה החדה במחירי הנפט הייתה לנוכח הודעת סעודיה כי תשיב את אספקת הנפט לסדרה מהר מהצפוי ● בורסות אירופה ננעלו ביציבות ● מחר תפורסם החלטת הריבית של הפד

המוסד/ צילום: עידו ברלד באדיבות סרטי יונייטד קינג

5 הסרטים שהכי שווה לראות היום, בקולנוע או על הספה בסלון

שני ישראלים, שני אמריקאים ודרום קוריאני אחד • חמישה סרטים מעולים שיעבירו לכם את יום החופש הכי בכיף שאפשר ● אבל רק אחרי שהצבעתם כמובן

בנימין נתניהו, בני גנץ, אהוד ברק / צילום: איל יצהר, עיבוד: טלי בוגדנובסקי

הכנסת הקצרה בתולדות ישראל מתפזרת: כל המספרים של הבחירות

כמה חוקים הספיקה הכנסת ה־21 לחוקק וכמה ימים עוד תכהן בתפקיד ● מהו השיא ששברה הממשלה הנוכחית ● כמה ירוויחו חברי הכנסת החדשים שייבחרו ● וכיצד נרשמו אלפי בעלי זכות בחירה כמצביעים בבחירות באפריל, אף ששהו בחו"ל

איילת שקד / צילום: כדיה לוי

איילת שקד: "אני מאמינה שמנו גבע צדק הפעם, אבל בואו נחכה לתוצאות האמת"

לפי מדגם ערוץ 12, יש לימינה 8 מנדטים, אך בערוצים האחרים צופים להם 6 או 7 מנדטים ● במפלגה בונים גם על ספירת קולות החיילים, אשר לרוב נוטים לעמדות ימין ועשויים לשפר את המצב של המפלגה

 

קונים ביום הבחירות בקניון TLV / צילום: יח"צ

חגיגה לדמוקרטיה ולגיהוצים: עלייה של 25% בשימוש בכרטיסי אשראי מהבחירות הקודמות

הפעילות בכרטיסי האשראי המשיכה להיות גבוהה גם בשעות אחה"צ ● הנתונים שנרשמו במערכות שב"א בין השעות 10:00 ל-16:00, גבוהים בכ-20% לעומת יום הבחירות לכנסת ה-21 באפריל

דייוויד מרכוס, ראש חברת קליברה של פייסבוק / צילום: REUTERS/Joshua Roberts

ראש חברת הבלוקצ'יין של פייסבוק מגונן על ליברה: "לא ניצור כסף חדש"

דייוויד מרכוס, ראש חברת קליברה, הגיב בסדרת ציוצים לטענות על האיום שמציב המטבע הדיגיטלי של פייסבוק בפני הריבונות המוניטרית של המדינות ● לדבריו, עמותת ליברה תמשיך להיות בקשר עם רגולטורים כדי לתת מענה לחששות שלהם

יאיר לפיד / צילום: תמר מצפי

עד כמה שר האוצר הקודם מעודכן בשיעורי הצמיחה?

לפיד אומר שכבר 40 רבעונים לא היה רבעון כה חלש. מה אומרים בלמ"ס? ● המשרוקית של גלובס

סיגל אדר, דורי מנור וח"כ יואב קיש צילום: יעל צור

מי הגיע לטרום הבכורה לסרט על ראש הממשלה יצחק שמיר? 

וגם: אוניברסיטת תל-אביב השיקה במונקו את "מיזם פרנקל למאבק בזיהום"

קמפיינים של כחול לבן והליכוד על גשר / צילום: טל שניידר, גלובס

הפילוג המגזרי לא מגיע רק מקמפיינים פוליטיים, גם לנו בתקשורת יש אחריות אדירה

קל מאוד לנטוע שנאה - בלי שהקוראים שמים לב - דרך בחירת הכתבות, המיקום שלהן, בחירת המילים בכותרות, ההקשר המוצג בכתבה, התמונות שבהן או אפילו תמהיל הכתבות המתפרסמות ● אנחנו, בתקשורת הממסדית, יכולים לעצור את זה ● פרשנות

בנימין נתניהו / צילום: שלומי יוסף, גלובס

נתניהו: "בימים הקרובים נכנס למו״מ כדי להקים ממשלה ציונית חזקה ולמנוע ממשלה אנטי ציונית מסוכנת"

כך אמר הערב ראש הממשלה בנימין נתניהו בנאומו לאחר פרסום מדגמי הבחירות ● "אנחנו עדיין מחכים לתוצאות האמת, אבל דבר אחד ברור - מדינת ישראל נמצאת בנקודת זמן היסטורית", אמר נתניהו, "שוחחתי הערב עם שותפות הליכוד במחנה הימין, וכולם הביעו התחייבות חד משמעית להליכה משותפת למען המטרות שהצבנו"

העיר חריש / צילום: שלומי יוסף

משקיעי הנדל"ן יוצאים מחיפה ומירושלים ומזהים הזדמנויות בערים הקטנות

בדיקה שערך משרד האוצר לבקשת "גלובס" מצאה כי משקיעי הנדל"ן מצמצמים את פעילותם בערים הגדולות מאז שנת 2017 ● מנגד, הערים נתיבות, אור עקיבא, חריש וקריית אונו עלו על הרדאר של המשקיעים, שהגבירו בהן את נוכחותם בתקופה זו ● ניתוח