ילדים של החיים

שני ספרים שיצאו באחרונה עוסקים, כל אחד בדרכו, בניסיון להסביר לילדים דברים שגם למבוגרים קשה להבין אותם. הראשון, "אבא לא מגיע", מתאר התמודדות של משפחה עם מחלה קשה. השני, "הכוכב של סבתא", מטפל בשאלה העתיקה מכול - לאן הולכים אחרי שמתים, ומה עושים עם הגעגועים והכאב? שני הספרים שונים מאוד ומיועדים לקבוצות גיל אחרות, אבל שניהם מנסים להתמודד באומץ ובכנות עם הנושאים הללו, ולתווך אותם לילדים.

"אבא לא מגיע" הוא ספר שכתבו שי ראשוני, חולה ALS, ובנו רז בן ה-9. הספר מתאר דרך עיניו של רז את השינויים שחלים באביו, ועימם גם השינויים בחיי המשפחה כולה. בתחילת הספר, האב הוא איש חזק וספורטיבי - ספורטאי חובב טריאתלונים, שהשתתף אפילו בתחרות "איש הברזל". אבל לאט-לאט הוא מתחיל להיחלש מסיבה בלתי ברורה. הוא עדיין רץ, אבל מתעייף מהר יותר. הידיים שלו נחלשות יותר ויותר. בהתחלה הוא מפסיד בתחרות הורדת ידיים, בהמשך הוא כבר לא יכול ללחוץ על כפתורי המעלית. רז חושב לעצמו שאיש הברזל הולך ומחליד.

האב סובל ממחלת ה-ALS, מחלת ניוון עצבי קטלנית, שגורמת לחולים לאבד בהדרגה את יכולתם ללכת, לדבר, לבלוע ולנשום. אין לה עדיין תרופה, וגם המחקר נמצא רק בתחילת הדרך.

אף שמדובר במחלה ספציפית ונדירה למדי, ההתמודדות של בני הבית אינה שונה בהרבה מזו של חיים עם סרטן או מחלות קשות אחרות: התחושה שדברים בבית אינם כתמול-שלשום, שגרת חיים שהופרה, לטוב ולרע, הורה שאמור להיות החזק והוא עכשיו חלש פיזית, כניסתם הביתה של כיסא גלגלים ומכשיר הנשמה. רגשות של כעס, של בושה ושל אשמה, אבל גם של גאווה ואהבה.

ההתמודדות עם האובדן שמתחיל ברגע שהמחלה משנה את החיים ואת ההורה.

עצות רבות-ערך

כוחו ויופיו של הספר בכנותו, ובמסרים האופטימיים בדרכם. הילד מבין שיש כל מיני סוגים של עוצמה, וזאת שבחר בה אביו החלש לכאורה, המוצא דרכים להעניק לחיים משמעות גם בתנאים המאתגרים ביותר - היא חוזק גדול. "אבא אומר שלמרות שהמחלה היא לא נעימה, הוא נהנה מהחיים ושניצחון זו דרך חיים", מסביר רז. לקראת סוף הספר הוא מבין שבקרוב הוא עומד להיפרד מאבא. הוא מרשה לעצמו אפילו לדמיין מי יבוא לשבעה. הכנות כובשת, והיא עשויה לעזור מאוד לילדים אחרים במצבים דומים.

"הכוכב של סבתא" ממשיך מכאן. איך לספר אמת כואבת לילדים קטנים, בני 3 עד 6, במצבים המצריכים רגישות? איך מעבדים איתם אובדן של בן משפחה, דמות יקרה אחרת ואפילו בעל חיים? הספר מציע שילוב של אמירת אמת כואבת לילד עם סיפור שמשלב דמיון ומתרגם את האמת לשפת הילד, שיכולה להקל על העמידה מול האובדן. שני הספרים מלווים באפילוג מאת אנשי מקצוע, שתורמים תובנות, טיפים ועצות רבות ערך. הרווחים ממכירות שני הספרים מוקדשים למטרות טובות. אלה של "הכוכב של סבתא" מוענקים לעמותת "אפיקים" המסייעת לילדים בסיכון. כל ההכנסות מ"אבא לא מגיע" הן קודש לקידום מציאת תרופה למחלת ה-ALS. את הספר אפשר לקנות דרך עמותת "פרס לחיים" www.prize4life.org.il או בהזמנה טלפונית 052-3361061.

"אבא לא מגיע", שי ראשוני, עמותת פרס לחיים בעזרת מודן הוצאה לאור; "הכוכב של סבתא", יובל אטד, אטד תקשורת