רפאל, בן 20, אמריקאי, לא מדבר / צילום: Vijat Mohindra
בואו נשים את זה מיד על השולחן: כן, דניאל וייס מודע לתחושות האי-נוחות שעלולות לצוף אצל חלק מכם בנוגע למיזם שלו - מופע מחול של רקדניות ורקדנים בעלי תסמונת דאון, ועכשיו גם ספר צילום של דוגמניות ודוגמנים בעלי תסמונת דאון. כן, הוא יודע שחלקכם יגדיר את זה כסוג של פריק שואו. וכן, יש לו תשובה לזה.
"למי שלא מבין באמנות נורא קל לבקר ולהגיד שזה תיוג", הוא אומר בשיחה טלפונית מז'נבה. "אנשים כאלה לא רואים את האמנות, את הסטיילינג, את הצילום: את רואה מישהו עם תסמונת דאון וככה גם רואים אותם בעולם. מעבר לזה כלום. אנשים רואים אותם כמוגבלים, או כ'חמודים'. זה יותר מהתנשאות, זה גם רחמים, אבל הרקדנים שלי מאוד אינטליגנטיים, ידעו שאני נלחם בשבילם והסברתי להם שאנחנו עושים משהו ראשוני ואנחנו גם אוונגרדיים. העבודה היא אקספרימנטלית, היא לא 'חמודה'".
ובכל זאת יש ביקורת.
"כמובן, ואני גם מנצל את הביקורת ומשתמש בה. אני אומר לאנשים 'עד עכשיו התייחסתם אליהם כמוגבלים ופתאום יש לכם דעה לגבי מה זה להקת מחול'".
וייס (46), כוריאוגרף במקצועו, יליד חדרה המתגורר בלונדון כבר 22 שנה, הוזמן בשבוע שעבר להרצות באו"ם במסגרת יום תסמונת דאון הבינלאומי (WDSD). הפרויקט שאותו הוא יזם ומוביל נקרא Radical Beauty Project. עכשיו הוא גם מנסה לגייס מימון בקיקסטארטר, במטרה לאגד את הפרויקט האמנותי לתוך ספר, שהכנסותיו יאפשרו לו ולפרויקט להמשיך לנדוד ולהתרחב ברחבי העולם. מדגם קטן של תמונות מתוכו מופיע בכתבה זו.
"מדובר בספר אמנות, שאוסף יחד את כל עבודות האמנות של צלמי האופנה מהמובילים בעולם, עם דוגמנים יוצאי דופן, במטרה לחשוב מחוץ לקופסה בכל מה שקשור ליופי", הוא אומר. "זה גם מסמך פוליטי המשנה את כל הרושם שיש על הקהילה המדהימה הזאת ועל האמנות שהיא מייצרת. הפידבקים מאוד חיוביים סביב הפרויקט. המטרה היא לפרק את הדעה הקדומה שלנו לגבי השאלה איזה יופי מוביל תרבות. ברור שעבור אנשים מסוימים זה גם נתפס כמשהו קיצוני או לא נוח. זה גם יופי אינטנסיבי, הכול מגיע יחד בעוצמה גבוהה".
הקשר של וייס לפרויקט החל ב-2005, כשהוזמן להיות כוריאוגרף רזידנט באירלנד. ליד הסטודיו שלו למחול היה מרכז לאנשים בעלי צרכים מיוחדים ויום אחד הוא נכנס לשם, דיבר איתם, הזמין אותם אליו לסטודיו, ואחרי זמן מה הם החליטו יחד להקים להקה. "הייתה התנגדות של משרד התרבות האירי כי אמרו לי שהם לא רקדנים מקצועיים", הוא מספר. "אם הייתי מציג את זה כלהקת מחול של מסכנים, הייתי מקבל מיליונים, כי אנשים היו רוצים לעשות V על עצמם כטובים ותומכים. אז הכול מומן מהכסף שלי. באירלנד קיבלנו ביקורות מקצועיות נהדרות וכשיצאנו לטור הופעות באירופה, הגיע לראות אותנו בגרמניה וויליאם פורסיית', הכוריאוגרף הכי מוערך בעולם. הוא ניגש אליי אחרי המופע ואמר שזה אחד הדברים המעניינים ביותר שהוא ראה במחול. הנה מישהו מקצועי שנותן לי את הגושפנקא שאני לא משוגע. זה לא סיבוב הופעות כי הם 'נורא מסכנים', אלא אמנות גבוהה".
אתה מתעקש שזו רק אמנות, אבל בכל זאת אתה מנסה לעשות פה שינוי - להעלות מודעות.
"אין ספק שהפרויקט הזה רק מביא תשומת לב אליהם. אחת הדוגמניות אמרה לי 'תודה שאתה מתעד את האחרונים שבינינו, עוד כמה שנים יהיו פחות ופחות מאיתנו וזה יהיה ספר היסטוריה'. לא אוהבים לדבר על זה, אבל עם כל הקידמה הרפואית, בעולם המערבי יש המון הפלות היום ואנשים עם תסמונת דאון נעלמים. אלה תמונות עם מסר, ועל חלקן לא יהיה פשוט להסתכל".