"לא הייתי משקיע היום במניות בתי חולים"

ד"ר איזיקיאל עמנואל צופה שיותר בתי חולים ייסגרו, ושמחירי התרופות ירדו • בראיון בלעדי ל"גלובס" לרגל זכייתו בפרס דן דוד, הוא מסביר מהו הטיפול הנכון בסוף החיים

איזיקיאל עמנואל  / צילום: רויטרס
איזיקיאל עמנואל / צילום: רויטרס

האגדה מספרת על שלושה אחים, בנים למשפחה יהודית בארה"ב: רם עמנואל, ראש עיריית שיקגו ובעבר ראש סגל הבית הלבן, בתקופתו של ברק אובמה; ארי עמנואל, מסוכני השחקנים המובילים בהוליווד והשראה לאחת הדמויות בסדרה "הפמליה", וד"ר איזיקיאל (זיקי) עמנואל - האח הפחות מוכר בישראל, ולא בצדק.

ד"ר עמנואל הוא אונקולוג, מומחה לתהליכי סוף החיים, ביו-אתיקאי ומוביל מדיניות בריאות ציבורית בארה"ב. הוא אחד האנשים המשפיעים על מדיניות הבריאות בארה"ב, והשקפותיו לגבי רפואת סוף החיים לא פעם מעוררות מחלוקת.

הראיון עמו מתקיים לרגל זכייתו בפרס דן דוד, לצד חוקרים נוספים מתחום האתיקה - פרופ' ג'ונתן גלובר והברונית מארי ווארנוק. בנימוקי השופטים נכתב כי עמנואל זכה בפרס על "שילוב יכולותיו כרופא, חוקר ומומחה למדיניות ציבורית, באופן חלוצי לטובת קידום הטיפול בתקופת סוף החיים. הוא פרסם 300 מאמרים מדעיים, והוא הביואתיקאי המצוטט ביותר בעולם". פרסי דן דוד יוענקו לזוכים ב-6 במאי השנה, באוניברסיטת תל-אביב.

עמנואל, במסגרת מומחיותו, היה אחד מיועציו הבכירים של נשיא ארה"ב לשעבר ברק אובמה בגיבוש Afordable ,care act המכונה "אובמה-קר", אף שלא הסכים עם כל פרטיה ומאוחר יותר "נתפס" מייעץ בנושאי מדיניות בריאות גם לנשיא הנוכחי דונלד טראמפ. טראמפ, למי שאינו זוכר, מעוניין לבטל את התוכנית שעמנואל היה מאדריכליה.

מה עבד ומה פחות עבד בתוכנית אובמה-קר?

"התוכנית בסך הכול הצליחה מאוד. היא הובילה לצירופם של 22 מיליון איש למעגל המבוטחים. העלויות נותרו יציבות ונראה שגם איכות הטיפול לא נפגעה. המתנגדים טענו שהיא תגרום לאבטלה משום שמעסיקים לא יוכלו לשלם עבור הביטוחים של עובדיהם, אך שיעורי האבטלה אחרי החוק הם נמוכים ביותר. טענה נוספת הייתה שהתוכנית תוביל להתייעלות שתפחית את ההוצאה על בריאות ולכן חברות התרופות והמכשור הרפואי לא ישקיעו עוד בחדשנות, אבל קרה דבר הפוך. השנים האחרונות היו פוריות מאוד מבחינת חידושים, בעיקר בתחום התרופות.

"הדבר העיקרי שלא עבד היטב הוא ממשקי המשתמש, שנועדו לאפשר השוואה בין ביטוחים. בתחילת הדרך היו תקלות טכניות, שאחר כך תוקנו, אולם כל מי שהשיק אי פעם מוצר יודע שלרושם הראשון יש השפעה לא מעטה על תפיסת המוצר בהמשך".

איזו חקיקה בתחום הבריאות עדיין חסרה אחרי אובמה-קר?

"התרופות ומחירי התרופות נותרו בעיה לא פתורה. לחברות התרופות יש מונופול, גם באמצעות פטנטים וגם באמצעות תקנות הגנה על בלעדיות אחרי השיווק. החברות טוענות שההגנות הללו חיוניות כדי להצדיק את המחקר המושקע בתרופות, אך לדעתי הטענה שנדרשים כמיליארד דולר להביא לשוק תרופה חדשה, היא מנופחת ומעידה על מחקר רב בתחומים הלא נכונים. היום, במקומות שבהם יש עודף רווח יש גם עודף במחקר, בעוד שבתחומים אחרים אין בכלל מחקר. כך התירוצים של חברות התרופות לא נכונים, זה ענף רווחי ביותר, אפילו יותר מפיננסים".

אז מה הצעד הבא?

"צריך לטפל בעניין הזה ברמה הפוליטית. יש לחברות יותר מדי תמיכה מהממשל".

"בכל המערב יש טיפול יתר בחולים"

לדברי עמנואל, תוכנית אובמה-קר צריכה להיות רק ההתחלה של תהליך ההתייעלות במערכת הבריאות. "זה לא אתגר מיוחד לארה"ב, גם בישראל צריך להתייעל. בכל מדינות המערב יש מגמה של טיפול יתר בחולים, שמתבטאת בעלויות גבוהות מדי, שמונעות טיפול במקום שבו הוא דרוש", הוא אומר.

ההתייעלות צריכה להיות בשלושה מישורים, לדבריו: הפחתת עול המחלות הכרוניות, העברת הטיפול הביתה וניטור. "אני מאמין שניטור המטופל 24 שעות ביממה, ודאי אם מדובר במטופל בריא - זו לאו דווקא התרומה הכי חשובה שתהיה לעידן המידע. אני רואה בעתיד דגש רב יותר על ניטור התהליך הרפואי שמבצע רופא, ובדיקה של פרוטוקולי טיפול שונים שמציעים רופאים זה מול זה באופן אמפירי כדי לראות מהו באמת הטיפול הכי טוב, וכן מעקב אחרי הרופאים כדי לוודא שהם מתנהלים על פי הפרוטוקול שהוכח כמוביל לתוצאות הכי טובות. הצרכנים העיקריים של המידע הרפואי ממערכות הביג דאטה צריכים להיות הרופא, מנהל בית החולים והמבטח, ולא החולה".

הרופאים יסכימו לניטור כזה?

"אף אדם לא רוצה להיות מנוטר ואף אחד לא באמת רוצה להיות אחראי למעשיו, אבל רופאים טובים יותר יראו מכך גם ברכה כלכלית ותדמיתית".

לפי החזון של עמנואל, כאשר לכולם יהיה ברור מהו פרוטוקול הטיפול הנכון ושיקול הדעת של הרופא יידרש לעתים רחוקות יותר, "חלק ניכר מהטיפול יעבור לאחיות, דבר שיאפשר את המעבר של יותר ויותר סוגי טיפול אל הבית. כאשר משאירים את החולה בבית כמה שרק אפשר, התוצאה היא טובה יותר ועלות הטיפול יורדת".

לדברי עמנואל, מעבר לחוסר הנוחות למטופל, כאשר חולה מאושפז מבצעים בו מגוון בדיקות לא נחוצות. "אנחנו רואים שבאשפוז ביתי, הרופא המטפל רושם פחות בדיקות והתוצאה הבריאותית לא נפגעת מכך. גם זיהומים מסכני חיים עשויים להימנע, וכך גם חלק מהנפילות הקטלניות של החולים המבוגרים והחלשים.

"בתי החולים של העתיד יעסקו רק בניתוחים וטיפולים מסובכים, כמו ניתוחי מוח והשתלות, או בבדיקות שדרוש להן ציוד מיוחד. אפילו ניתוחים אורתופדיים כבר מבוצעים היום בקליניקות ללא אשפוז והטיפול השיקומי מבוצע בבית. אני לא הייתי משקיע היום במניות של בית חולים".

במאמר בנושא שפרסם ב"ניו-יורק טיימס", הציג עמנואל נתון מעניין: השנה שבה אושפזו האמריקאים הרבים ביותר בבתי חולים הייתה 1981. מאז המספר נמצא בירידה, למרות הגידול באוכלוסייה. בתי חולים בארה"ב כבר החלו להיסגר.

האם עידן המידע יתרום רק להנחיית הטיפול או גם למניעה?

"אני נוטה לחלק את נושא המניעה לשלושה חלקים: האחד הוא חיסונים ובדיקות סקר לגילוי מוקדם של סרטן. חיסונים מונעים מחלות לגמרי. הם נותנים החזר יפה על ההשקעה. גם בדיקות סקר שמאפשרות גילוי מוקדם יכולות למנוע מחלות, אם כי יש להוכיח זאת. החלק השני הוא מניעה של הידרדרות בקרב מי שכבר חולה באמצעות ניטור וטיפול תרופתי בזמן. לרוב זו השקעה שיכולה להחזיר את עצמה בתוך שנה עד שנתיים. לעומת זאת, מניעה באמצעות התערבות שנועדה לשנות את סגנון החיים - זה כבר יותר טריקי. אין ספק ששינוי סגנון החיים יכול למנוע מחלות, אבל עוד לא ברור מהי ההתערבות האפקטיבית לשם כך. יש הבטחות שווא רבות של חברות עם טכנולוגיה בתחום הזה, אבל המחקר האמפירי לא ממש מראה הבדל בינן לבין התערבויות קיימות, ובדרך כלל אנחנו לא מצליחים לעשות שינוי סגנון חיים לטווח רחוק".

"צריך להתחיל לדבר על מוות מוקדם יותר"

עמנואל זיהה בעבר שלושה תחומים שהעלות שלהם היא הגבוהה ביותר אבל ניתן לעשות בהם את השינוי הגדול ביותר, כי עד היום הם הוזנחו יחסית. מדובר טיפולים נפשיים, בייעול הטיפול במחלות כרוניות, ובטיפולי סוף חיים.

"רבע מהחולים המאושפזים עם מחלות כרוניות בעצם סובלים ממחלה פסיכיאטרית לא מאובחנת", הוא אומר, "ולכן הם לא יכולים לטפל בעצמם. גם אני התעלמתי מכך בתחילת הקריירה שלי. כאשר מאבחנים אותם נכון, הטיפול במחלה הכרונית משתפר גם הוא באופן דרמטי".

באשר לטיפולי סוף החיים, הוא אומר, "לפני כמה עשרות שנים, פחות מחמש קבוצות מחקר בעולם עסקו בכך. היום זה יותר מקובל. המחקר מראה שהדבר החשוב הוא להתחיל לדבר עם החולים על מוות בשלב הרבה יותר מוקדם, אפילו כשנה לפני שהוא צפוי להגיע, ככל שניתן לחזות זאת מראש. כך אנחנו מאפשרים להם זמן רב יותר לקבל את המצב ולהשלים איתו, ולקבל החלטות נכונות לגבי האופן שבו הם מעוניינים למות. כך גדל הסיכוי שאנשים רבים יותר ימותו בבית, לצד בני משפחתם. זו הדרך המועדפת על רובם".

עבודה שנעשתה בישראל והוגשה למשרד הבריאות ב-2016 עסקה בדיוק בנושא הזה של טיפול בסוף החיים. לפי הנתונים שהוצגו בה, רק אלפים בודדים מקרב הנפטרים בישראל עקב מחלה חשוכת מרפא זוכים לטיפול פליאטיבי לקראת סוף החיים. רוב המטופלים האלה הם חולי סרטן מפושט בשלבים מתקדמים. כמעט שלא מופנים לטיפול כזה חולים במחלות חשוכות מרפא אחרות. כפי שמראה הגרף המצורף, רוב עלויות הטיפול לקראת סוף החיים נובעות מאשפוז.

האם החברה שלנו עשויה להתחיל להפעיל לחץ על אנשים למות מהר יותר, כדי להפחית את העול הכלכלי?

"אנשים לא נוטים למות כדי להפחית את העול הכלכלי על החברה או אפילו על משפחתם. בזמן אמת, אנשים נאחזים ולא מוותרים. אולי רק בחודש האחרון של חייהם, בממוצע, הסבל גובר ואנשים מבקשים למות".

מה המסר שלך למטופלים במערכת הבריאות האמריקאית?

"למרות מה שאולי יאמרו לכם, אל תקבלו החלטות חשובות לגבי בריאותכם בלי להתייעץ עם רופא. רוב התרופות, למשל, באמת לא ניתנות להשוואה בלי היכרות מעמיקה איתן. במקום להשקיע בניסיון לבחור את הטיפול במקום הרופא, נסו להבין את מערכת הבריאות ואת משמעות החוקים שמציעים הנבחרים שלכם ותבחרו בהם בהתאם. אני מרגיש שאני ידוע לתקשר את הפן הזה לאוכלוסייה באופן מובן יחסית, ולכן זו חובתי, ולכן אני כותב את הטורים שלי בעיתונים".

המאמר השנוי במחלוקת של עמנואל

"אמריקאים חווים בשנים האחרונות אובססיה להארכת חיים. בגיל 75 צריך לעשות סטופ"

אחד המאמרים השנויים ביותר במחלוקת שכתב עמנואל עסק בסוגיה של הארכת חיים. הוא הסביר מדוע הוא מעדיף למות בגיל 75 ומדוע זה בעצם כדאי לכולם. לדבריו, החיים אחרי הגיל הזה הם יחסית חסרי ערך, ולעומת זאת מוות מוקדם יותר מאפשר לשמר אצל אוהביך זיכרון שלך בשיא פריחתך ותפארתך. עמנואל כתב את המאמר כשהיה בן 57. היום הוא בן 60, הגיל שהוא מגדיר במאמרו "גיל ההשפעה המשמעותית האחרונה" של אנשים יצירתיים במיוחד.

"אין ספק שהמוות הוא אובדן של חוויות ושל זמן עם יקירינו, בעצם של כל מה שאנחנו מעריכים. אולם אנחנו נוטים להכחיש שגם חיים ארוכים מדי הם אובדן - של היצירתיות, של היכולת שלנו לתרום לעולם ושל החוויה החיובית שאנחנו מעניקים לאחרים סביבנו", כתב במאמר לפני שלוש שנים. לדבריו, עד גיל 75 בכוונתו להשלים את כל מה שחשוב לו להשלים בחיים, לערוך טקס פרידה שמח מהחיים בנוכחות עצמו ממש לפני מותו, ואז להיפרד.

"אמריקאים חווים בשנים האחרונות איזו אובססיה להארכת חיים. זו בעצם התרבות שלנו - ה'אמריקאי אימורטלי', ששותה מיצים, מתעמל, פותר תשבצים והכול רק כדי לנסות לרמות את המוות. אני מתנגד לגישה הזאת ולא רואה שום תימוכין לכך שאנחנו מזדקנים בצורה בריאה יותר ומרוויחים זמן חיים 'צעיר'. אנשים צריכים פשוט לקבל את גיל 75 בתור זמן נהדר לעשות סטופ", כתב והסביר זאת בכך שממילא אנחנו מפסיקים להיות יעילים. "האדם היצירתי מאוד יתרום את תרומתו הראשונה לעולם בגיל 30, את תרומתו הטובה ביותר בגיל 40 ואת תרומתו החשובה האחרונה - בגיל 60. הוא מכיר בקיומם של כמה יוצאי דופן, אבל "כל 'אמריקאי אימורטלי' בטוח שהוא יהיה היוצא דופן - וזה סטטיסטית לא יכול להיות".

הוא כתב שאמנם אפשר לתרום גם בכך שמשמשים מנטורים לצעירים יצירתיים אחרים, אבל גם בתחום המנטורינג התרומה מפסיקה להיות חשובה כמה שנים אחרי שאתה מאבד קשר צמוד עם התחום שבו עסקת. "האמריקאי האימורטלי משכנע את עצמו שהחיים שלו עדיין משמעותיים, אך הם מוגבלים לריבוע הולך וקטן. מי שהיו פעם אנשים חסרי תחליף בעולמם המקצועי, מתעסקים בתחביב לא מקצועי כמו צפרות או כדרות, ואז גם זה לא", טען.

הוא הביא את אביו כדוגמה לאדם שהגיע לגיל 80 וחייו "לא הסתיימו אך רחוקים מלהיות תוססים" (אף שהאב עצמו טען שהוא די שמח). יותר מכך, עמנואל טען ש"הורים חיים מטילים צל על חיי ילדיהם. רק לאחר מותם הם חווים שחרור אמיתי משיפוטיות ויכולים בעצם להפוך לראשי המשפחה. כאשר הם מגיעים לכך, הם עצמם כבר לא בשיאם".

עמנואל אינו מתכוון להתאבד בגיל 75, אך כן שוקל להגביל את היקף הטיפול הרפואי שיקבל לאחר מכן, עד כדי כך שלא ייטול אנטיביוטיקה לטיפול בדלקת ריאות. הוא מתכנן להימנע לחלוטין מבדיקות שגרתיות ומבדיקות סקר, ואולי בכלל יפסיק ללכת לרופא. "אני לא עושה זאת כדי לחסוך כסף למערכת הבריאות. אני רוצה לאפשר אלטרנטיבה לכל הדור שלי, לתרחיש הסביר של דעיכה הדרגתית", אמר.

למרות זאת, עמנואל מתנגד להמתת חסד, והגיל הנקוב שלו הוא בעיקר משאלת לב. באותו מאמר הוא טען ש"רוב האנשים הפונים לאפיק של המתת חסד בשל מחלה סופנית לא עושים זאת משום שהם סובלים מכאב בלתי נסבל, אלא משום שהם סובלים מדיכאון על רקע האבחון, מפחדים מאובדן שליטה בעת המוות, ובשני אלה אפשר לטפל, כך שאנשים יחוו מוות שהוא נשלט ואינו מדכא".

החברות שבהן מושקע ד"ר איזיקיאל עמנואל

● קרן Oak Hc/FT

הקרן, שעמנואל שותף בה, משקיעה בחברות בריאות דיגיטלית

● חברת Aspire  

אחת החברות שעמנואל מעורב בהן באופן עצמאי. הסטארט-אפ נתן שירות למי שעומדים לשאוף את שאיפתם האחרונה. הוא מספק רופאים המתמחים במתן טיפולים פליאטיביים, אחיות, עובדים סוציאלים וצוות של אנשי דת המשתמשים במערכת המידע של החברה כדי להעניק טיפול רפואי בבית לחולים במחלה "מגבילת חיים" (life limiting), ולתמוך בבני המשפחה שלהם.

● Village MD

מערכת לניהול חכם של הקליניקה הרפואית עבור הרופא בקהילה

● Quartet

חברה המפעילה מערך המשלב רופאים ומטפלים נוספים לצורך מתן טיפול משולב בלוקים במחלות פסיכיאטריות. כמו כן, החברה מנסה לפתח מדדים מדויקים להערכת איכות הטיפול בחולים אלה

איזיקיאל עמנואל

גיל: 60

תפקיד: ראש מחלקת האתיקה הרפואית והמדיניות הציבורית בבריאות באוניברסיטת פנסילבניה

השכלה: דוקטור לרפואה ולפילוסופיה פוליטית מאוניברסיטת הרווארד

תפקידים קודמים: פרופ' בבית הספר לרפואה של הרווארד, ראש מחלקת הביואתיקה של NIH, יועץ מיוחד בממשל אובמה. כתב 6 ספרים, ולעתים קרובות מפרסם מאמרי דעה בעיתונים

עוד משהו: עמנואל היה פעיל נגד המתות חסד

מקור: דוח שהוגש למשרד הבריאות ב-2016 בנושא טיפול בסוף החיים

ההמלצות של עמנואל לשיפור מערכת הבריאות:

● להפחית את מחירי התרופות באמצעות רגולציה.

● לעבור לטיפול סוף חיים בשלב מוקדם יותר, אפילו שנה לפני מועד המוות הצפוי, ככל שניתן לחזות אותו.

● להשקיע בתחומים הזנוחים והיקרים ביותר של הרפואה: סוף החיים, מחלות כרוניות המושפעות מהתנהגות ומחלות פסיכיאטריות.

● ליצור לוח זמנים גמיש יותר לרופאים, כך שמטופלים עם בעיות דחופות יוכלו להגיע לרופאים שמכירים אותם בזמן אמת ולא למיון.

● לספק תמיכה סוציאלית לחולים נפגעי נפש או מוחלשים חברתית, במטרה לחבר אותם לקהילה ולשמח אותם, ולא רק לרפא אותם.

"אחי ארי מנהל את ההופעות שלי בתקשורת, אני ורם מדברים על ענייני מדיניות ציבורית. אנחנו חולקים את אנשי הקשר שלנו"

"אם היו שואלים מישהו מהשכונה שבה גדלנו אילו שלושה אחים מהשכונה יצליחו ויגיעו להישגים כל אחד בתחומו, אף אחד לא היה אומר 'האחים עמנואל', אפילו לא בסוף התקופה שלנו בקולג'", אומר עמנואל. "אני הייתי תלמיד מוצלח בתיכון, אבל אי אפשר לומר שבלטנו". היום, ארה"ב מלאה בסיפורים על האחים עמנואל.

זיקי (60), הבכור, הוא האח המיושב יחסית, ונחשב להכי חכם בין השלושה. רם (58) הוא ה"ברקודה" (אחד הסיפורים עליו הוא שבהיותו פוליטיקאי צעיר שלח דג ענק לסוקר שעצבן אותו), וארי (אריאל, 56) הוא כנראה העשיר בין האחים.

"הם כולם מבינים כוח, וכיצד השימוש בו מאחורי הקלעים יכול לשנות את האופן שבו אנשים חיים ומתים. כולם מעצבנים, מתנשאים, אגרסיביים, מחויבים ונלהבים", נכתב עליהם לפני 21 שנה ב"ניו-יורק טיימס", כשהשלושה היו בתחילת דרכם אך כבר הצדיקו מאמר. בין היתר נכתב אז שרם לא היה בטוח שהוא מתאים להשכלה גבוהה, וארי היה היפראקטיבי ודיסלקטי, ונדרש ממנו מאמץ רב ללמוד לקרוא. כששהה בגיל צעיר בפריז, נדרש להוצאות רבות על מגוון בנות הזוג שלו. הוא נהג לכתוב לאביו "שלח כסף" ביידיש.

אם לא בלטתם בשנות ה-20 שלכם, מה קרה זמן כל כך קצר אחר כך?

"יש לנו תכונות שמתאימות למצליחנים בגיל מאוחר. אנחנו תחרותיים ולא מוותרים. מזל שאיננו מתחרים זה בזה".

אביהם היה רופא ילדים עם עבר כלוחם מחתרת בישראל. אמם הייתה חלק מתנועה למען זכויות האזרח בארה"ב ובמשך תקופה קצרה ניהלה מועדון רוק, עד שהתברגנה בתפקיד עובדת סוציאלית. בכל שבוע ביקרו האחים באירוע תרבות כלשהו, בכל ארוחת ערב נדונו חדשות היום לעומק וההורים ציפו שהאחים יגיעו לשולחן כשהם מעודכנים במתרחש.

"ההורים נתנו לנו תמיד את התחושה שהצלחה זה יפה מאוד, אבל היא תקפה רק עד התחרות הבאה. בכל יום אנחנו נבדקים מחדש, בכל תחומי החיים. גם הם, ההורים, היו חרוצים מאוד ונחושים, ותמיד הקפידו לעשות את הדבר הנכון, ללא קשר לאופן שבו הדבר מתקבל על ידי אחרים".

אחד הסיפורים המוכרים הוא שההורים שלחו אתכם שלושתכם לרקוד בלט, דבר לא כל כך מקובל אז, וגם לא היום.

"אמא שלי משום מה חשבה שזה חשוב, וכך פיתחנו עמוד שדרה שאיפשר לנו להתמודד עם הלעג שספגנו בגלל זה. אני וארי שנאנו את זה, אבל רם המשיך לרקוד גם בבגרותו".

הייתם מבלים הרבה בישראל?

"כמעט כל קיץ. אבא שלי גדל בישראל ומאוד אהב לנסוע אליה. באופן כללי, הוא מאוד אהב לנסוע, וחשב שזו דרך נהדרת ללמוד על העולם. חיינו חיים צנועים מאוד כדי שנוכל לטייל הרבה. ממש אהבנו להיות בישראל. בילינו המון בים, היו לנו חברים ותחושת הביטחון האישי הייתה גבוהה, חוץ מהנהגים המטורפים".

בספרו, Brothers Emanuel: A Memoir of an American Family, שיצא לאור ב-2013, מספר עמנואל שהאחים היו משתזפים כל כך במהלך הקיץ, עד שכונו "ניגר" כשחזרו לארה"ב, וארי ורם נכנסו למריבות פיזיות לא מעטות עם השכנים על הרקע הזה. עד היום הם ידועים כאגרסיביים. "אבל האנשים שעובדים איתנו מתים עלינו", הוא אומר.

איך אתם מסתדרים היום?

"אנחנו מסתדרים מצוין, אנחנו מדברים זה עם זה כל הזמן, מתייעצים וחולקים את הקשיים שלנו. ארי מנהל לי את הופעות המדיה שלי, אני ורם מדברים על מדיניות ציבורית. אנחנו חולקים את אנשי הקשר שלנו".

יש להם גם אחות צעירה יותר, שושנה, שההורים אימצו לאחר שאחד המטופלים של רופא הילדים נטש אותה אצלו. הם אימצו אותה אף שידעו שסבלה מדימום מוחי בלידה.

שושנה לא הצליחה כמו אחיה. ידוע שהיא נזקקה להשלמת הכנסה וכי הוריה גידלו את ילדיה במשך תקופה. האחים מזכירים אותה לעתים רחוקות. לדברי עמנואל, היא בחרה לא להיות בעין הציבור, והוא מכבד זאת. בעבר הודה שהשאלה אם ההבדל בינם לבין שושנה הוא תוצאה של גנטיקה, הדימום או זמן הגעתה למשפחה (כעשור וחצי אחרי האחים) היא נושא לדיון אינטלקטואלי ביניהם.

רוב ההוצאות על טיפול בחולי סרטן
 רוב ההוצאות על טיפול בחולי סרטן