ביום ראשון הקרוב ייפתחו דיוני ועדת סל התרופות לשנת 2020, והם צפויים להימשך עד סוף דצמבר. ועדת הסל - המורכבת מ-20 חברים, ובראשה עומד השנה מנהל המרכז הרפואי הדסה, פרופ' זאב רוטשטיין, היא שקובעת את רשימת התרופות והטכנולוגיות החדשות המוצעות לחולים במדינת ישראל; במימון ציבורי.
עם זאת, השנה ייערכו הדיונים, שצפויים להימשך עד סוף דצמבר, במתכונת חריגה מאוד: בלי תקציב מוגדר ומאושר מראש. הסיבה לכך היא הפולנטר הפוליטי וההתמהמהות בהקמת הממשלה, שכן תקציב הסל אינו מתעדכן אוטומטית, אלא התקציב לו מוקצה בסיכום תלת-שנתי בין משרד הבריאות לאוצר. במילים אחרות, כל עוד אין ממשלה חדשה - לא ניתן לקבוע תקציב מדינה, לרבות תקציב לסל התרופות. בפתח מסיבת העיתונאים שבה הושקו הדיונים וועדת הסל בספטמבר, הבטיח אמנם שר האוצר משה כחלון שתקציב הוועדה יהיה כבשנים קודמות, 500 מיליון שקל, אך הלכה למעשה לא מדובר ביותר ממשאלת לב. כל עוד אין תקציב, הוועדה גם אינה יכולה לדעת היכן "למתוח את הקו" ברשימת התרופות המועמדות להיכנס לסל. שנה שעברה, מתוך 750 תרופות וטכנולוגיות שהיו מועמדות להיכנס לסל, נכנסו בסופו של דבר כ-100 בלבד; כלומר - בעת דיוני הוועדה, נותרות תרופות רבות, במאות מיליונים, מחוץ לסל.
אז מה צפוי לקרות כעת? או שתצליח לקום ממשלה עד דצמבר, ולוועדה יאושר תקציב; או שהכרעות הוועדה יתעכבו בכמה חודשים, מה שאומר שחלוקת התרופות החדשות לחולים תתעכב. בשיחה עם "גלובס" בנושא, אמר באחרונה מנכ"ל משרד הבריאות משה בר סימן טוב, כי "אנו בדרך לעוד חורף, שעלול להיות קשה במיוחד, ובהיעדר תקציב - לא נוכל להתמודד עם ההשלכות ולא נוכל לקדם דבר", אומר בר סימן טוב. "לא רק אנחנו, אלא כל משרדי הממשלה נמצאים במצב המתנה". הוא הוסיף, שגם במצב האופטימי שבו ייועד לסל תקציב של חצי מיליארד שקל, כמו בשנים קודמות - השנה הוא לא צפוי להספיק. זאת, בשל עלותן ההולכת ועולה של התרופות המועמדות לסל; חלקן בעלות של מיליון שקל ויותר למטופל. "אסור שתרופות חיוניות במיוחד יישארו בחוץ, זו המחויבות שלנו למטופלים ולמטפלים הישראלים", אמר בר סימן טוב. "בשנה שעברה לראשונה הייתה תחושה שכך קרה. זה מערער את היסודות שעליהם הוקם הסל, שנועד להיות, ועד כה אכן היה, מהמעודכנים והרחבים בעולם".
דווקא בעיצומן של הנסיבות החריגות הללו, מציינת ועדת הסל השנה 20 שנים לקיומה. אך יכול להיות שהקמת מנגנון סל התרופות - שנחשב לאחד המנגנונים המצוינים של המגזר הציבורי בישראל, וכמקור להשראה למדינות רבות בעולם - היה מתמהמה עוד שנים רבות לולא נערה אחת חולת סרטן, בשם טל לוי.
ב-1997, כשנתיים אחרי שחוקק חוק ביטוח בריאות ממלכתי שהבטיח לראשונה לכל אזרח בישראל סל שירותי בריאות ציבורי, החולים בישראל החלו לזעוק. הם זעקו כי לא היה אז מנגנון לעדכון תקציבי של תרופות חדשות, וגם לא הייתה שיטה לאופן שבו יש לבחור את התרופות הללו.
לראשונה חדרה לוי לתודעה הציבורית אחרי שבביקור של קבוצת ילדים חולי סרטן בבית הנשיא ב-1997, הצטלמה בראש קירח לצד אשת הנשיא דאז, ראומה ויצמן, כששתיהן מזילות דמעות. "ראומה, תנו לנו לחיות", אמרה לה. התקשורת הדהדה את המילים הללו, המדינה כולה סערה מהן והפור נפל מהר מאוד: הסל יקבל עוד 150 מיליון שקל לטובת תרופות חדשות ל סרטן ולאיידס.
"אז בשלב הזה היה כסף, אבל לא היה מנגנון - איך בוחרים את התרופות שייכנסו מתוך רשימה ארוכה מאוד? איך מתעדפים?", מספרת טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, שמלווה את ועדת הסל מראשיתה. "אז ועדת העבודה והרווחה מתחה את הקו אחרי 17 התרופות הראשונות, שהסתכמו ב-150 מיליון שקל, וזהו".
אלא שכעבור שנה נוספת כבר היה ל"סל התרופות" מנגנון די מסודר (ותקציב שמשתנה בסכומיו מדי שנה בשנה), ששמר על עקרונותיו הראשוניים לאורך שנים ועד עצם היום הזה. זה קרה בזכות שניים: פרופ' שוקי שמר , שהקים באותה העת את מינהל הטכנולוגיות במשרד הבריאות, ובהמשך היה מנכ"ל המשרד ומנכ"ל קופת חולים מכבי (כיום הוא יו"ר אסותא); וד"ר אסנת לוקסנבורג - כיום מנהלת החטיבה לטכנולוגיות רפואיות - שאותה גייס כדי להקים את האגף לטכנולוגיות במשרד.
"ביום שישי סיימתי שירות בצה"ל כקצין רפואה ראשי, וביום ראשון הלכתי להקים את המינהל", משחזר שמר את הימים הראשונים. "התחום הזה, של הערכת טכנולוגיות רפואיות, בער בעצמותיי. חקרתי אותו אקדמית ולימדתי אותו. הצורך בו היה ברור גם לקברניטי המשרד דאז, ודובר עוד בוועדת נתניהו (מ-1988, בראשות השופטת שושנה נתניהו, דודתו של ראש הממשלה בנימין נתניהו, ה"ו)". שר הבריאות היה אז יהושע מצא ומנכ"ל משרד הבריאות פרופ' גבי ברבש, שידוע כמנהל המיתולוגי של בית החולים איכילוב. "סל התרופות הוא סטארט-אפ ישראלי. סטארט-אפ הוא לא רק מוצר טכנולוגי. גם תהליך יכול להיחשב מהפכני".
בנוסף לכל צרותיו של הסל הנוכחי, השנה גם מועמדת להיכנס אליו השנה מועמדת לסל תרופה חדשנית במיוחד לטיפול בילדים עם ניוון שרירים מסוג SMA, שהוכתרה זה מכבר כ"יקרה ביותר בעולם". מדובר בתרופה בשם סולג'נסמה (Zolgensma), המיועדת לילדים עד גיל שנתיים עם SMA, ומסוגלת לתקן בהם את הגן בפגום ובכך למעשה לשקמם לחלוטין. בניגוד לתרופה החדשנית הקודמת, ספינרזה, שעלותה מיליון שקל לילד לשנה ושיש ליטול אותה כל החיים ורק תחת אשפוז (נכנסה לסל ב-2017, אחרי מחאה ציבורית מהדהדת), הרי שהתרופה החדשה נוחה בהרבה לנטילה. היא ניתנת בעירוי, באופן חד-פעמי, בעלות של 7.5 מיליון שקל. אף שלאור נתונים אלה, לתרופה יש פוטנציאל לחסוך כסף לטווח ארוך לעומת הספינרזה, הספקות לגביה עוסקים בכך שלמעשה היא יעילה כמו הטיפול הקיים ושהיעילות שלה בטווח הארוך טרם התבררה.