הרב פירר והנשיא ריבלין / צילום: קובי גדעון, לע"מ
בימים האחרונים נתונה תשומת הלב התקשורתית למחאת האמנים שניצתה סביב אירוע ההתרמה לעמותת "עזרה למרפא" של היועץ הרפואי וחתן פרס ישראל, הרב אלימלך פירר, אחרי שהתברר שיכלול זמרים בלבד, ולא זמרות. אמנים כמו אלון עדר הודיעו כי לא ישתתפו באירוע עקב הדרת נשים, ואחרים אמרו שישקלו לעשות זאת אם אופי המופע לא ישתנה - דבר שעורר חילוקי דעות בציבור בשאלה אם עצם המחאה במקרה זה, ובהתחשב בדמותו של פירר - בכלל במקומה.
אלא שהרוחות הלוהטות האלה השכיחו במעט את הדיון המהותי שראוי שיתנהל סביב המפעל האדיר שמנהל הרב פירר זה 40 שנה כדי לסייע לחולים אובדי עצות במצבים אקוטיים. זהו מפעל שעוסק בעיקרו ב"שידוך" הרופא המתאים לחולה המתאים - בין אם בישראל ובין אם מחוץ לה - אך גם בפעילויות חיוניות נוספות, כמו השאלת ציוד רפואי, שירותי אמבולנס, סיוע לילדים חולי סרטן ומעון יום שיקומי.
אי-שוויון כלכלי והשכלתי
משיחות שניהלנו בימים האחרונים עם אנשים שליוו באחרונה בני משפחה שנקלעו למצבים רפואיים חריפים, עולה שהבעיה המהותית ביותר שבה נתקלו במסעם אחר הטיפול הכי מתאים הייתה היעדר גוף שיסייע לעשות סדר במידע. היעדרו של גוף כזה ברמה הציבורית הוא החלל שלתוכו נכנסים מפעלים כמו זה שמנהל באופן מעורר הערכה הרב פירר, ואליו גם נכנסו בשנים האחרונות חברות פרטיות ל"ניהול מחלות", הגובות אלפי שקלים בעבור שירותיהן.
פירר, ככל שאנו יודעים, אינו גובה כסף עבור שירותיו (ייתכן כי יש ציפייה שאנשים שסייע להם יתרמו לעמותה שלו). ובכל זאת, עולה השאלה מדוע צריכה עמותה, שמנגנוניה אינם שקופים לחלוטין מעצם היותה ארגון חוץ-ממשלתי, למלא תפקיד שראוי היה שהמדינה תמלא בעבור אזרחיה. המפעל של פירר והעובדה שרבים כל-כך נזקקים לו והסתייעו בו לאורך השנים, מחדד את קיומו של אי-שוויון השכלתי וכלכלי בישראל בכלל, ובכל הנוגע לנגישות לשירותי בריאות בפרט. אנשים בעלי אמצעים ובעלי יכולת איתור מידע - יסתדרו בעצמם. אנשים שאין להם היכולת הזו, ינסו להסתייע בפירר, או יוותרו מראש. הפערים האלה עלולים להיתרגם לשנות חיים.
זו הנקודה שמבקש לחדד פרופ' אודי ניסן, לשעבר הממונה על התקציבים באוצר וכיום מרצה בבית הספר למדיניות ציבורית באוניברסיטה העברית, שגם שני אחיו הם חוקרים באקדמיה. לפני כארבע שנים וחצי התגלה אצל אמם סרטן ריאות מפושט בדרגה 4. הרופאים הקציבו לה לא יותר משנה לחיות, אלא שבזכות "מבצע" חובק עולם שאליו יצאו האחים, האם עודנה חיה היום.
"רופאה במערכת הציבורית סיפרה לנו על מוטציה גנטית בסוג זה של סרטן שבדיוק התגלתה", הוא נזכר. "יצאנו לחקור את זה. אמא עברה בדיקת מוטציות ייחודית בבוסטון, שאיתרה אצלה את הסוג הזה של המוטציה.בדיוק אז פורסם מאמר על המוטציה בכתב עת רפואי ופותחה תרופה ביולוגית שמטפלת בה במוטציה, קריזוטיניב (שמאז כבר נכנסה לסל התרופות הישראלי, ה"ו). אמא נוטלת את התרופה מאז. אי-אפשר לדבר על החלמה, אבל הסרטן כבר לא מאותר בגופה".
לדבריו, "חסרה פונקציה ציבורית שתיכנס אל החלל שאותו ממלא היום פירר. איזשהו מרכז מידע לחולים, כפי שיש מרכז הכוונה לחיילים משוחררים. אין לי ספק שנוכח עושר המידע הרפואי שרק הולך וגדל כל הזמן, וההתפתחות של הרפואה המותאמת אישית, כשהרופאים לא מכירים את כל המידע ואין להם הזמן לכך - מרכז ציבורי שכזה הוא מחויב המציאות. הפערים כיום בבריאות נובעים בעיקרם מיכולת עיבוד ואיסוף ידע", טוען ניסן, "יותר מיכולת כלכלית, אף שגם היא חשובה".
"עשוי לאפשר בחירה ברפואה הציבורית"
נעמה (שם בדוי), שאביה נפטר באחרונה בגיל 68 מסרטן הוושט והקיבה, מספרת סיפור דומה. הרופאים הקציבו לאביה חודשים ספורים. אך עקב התגייסות המשפחה ברמה המידענית והכלכלית כאחד, אותרה תרופה מחוץ לסל שסייעה לו, לצד דרכי טיפול בלתי שגרתיות, וכך תוחלת חייו התארכה לארבע שנים. היא מספרת כי פנתה אל הרב פירר בתחילה, "אבל הוא הפנה אותי למנהל מחלקה באיכילוב, ושם טופלנו בתחילה בכל מקרה". לדבריה, "אנשים עם כישורי אוריינות טובים וגם יכולת כלכלית יכולים לנהל את המחלה בעצמם. כל המידע מצוי ברשת. אך אנשים פחות משכילים ופחות מקושרים - להם יהיה יותר קשה, והם זקוקים לפונקציה שאותה ממלא כיום פירר". היא מספרת שטרם הגיעם לרופא שליווה אותם במערכת הציבורית, שילמו לכחמישה רופאים פרטיים כ-2,000 שקל לפגישה.
אין חולק על כך שפירר פועל ממניעים נאצלים וסייע לחולים רבים עד היום. אך עצם קיומה של העמותה כגוף חוץ-ממשלתי לעולם יטמון בחובו אי ודאות ביחס לאופן שבו פועל המנגנון, ועד כמה הוא עלול גם לפגוע בעיקרון השוויון. זאת, בפרט נוכח מאפייניה וחולאיה של מערכת הבריאות הציבורית - תורים ארוכים לרופאים מומחים וחוסר יכולת, במרבית המקרים, לבחור רופא מטפל. "ידוע שיש קבוצות של רופאים טובים שפירר עובד איתם, וקבוצות של רופאים טובים לא פחות שהוא לא עובד איתם", אומר ד"ר עו"ד עדי ניב יגודה, מומחה למדיניות בריאות. "נשאלת השאלה מדוע יש כאלה שכן וכאלה שלא". האם הרב פירר מסייע בקיצור תורים? לפי ניב-יגודה, "אין יכולת לדעת, כי מעולם לא נעשה על כך מחקר מסודר, אבל ניתן להעריך שאם חולה מגיע לרופא דרך ניתוב של הרב פירר - התור יתנהל אחרת. מה גם, שבחירת רופא במערכת הציבורית לא קיימת לכולם, והוא עשוי לספק את הבחירה זו".
אך גם לדעת ניב-יגודה, הצלחתו של המפעל ממלא בעיקר "את החלל שאנשים משוועים לו בתחום המידענות הרפואית. זה שירות שראוי וחשוב שיינתן לכולם במערכת הציבורית ולא יהיה קשור לא לחברות לניהול מחלות, ולא ליכולת להגיע לרב זה או אחר. היכולת הזו, בנבדל מהנגישות לפירר - שלהבנתי ניתנת לכל החפץ בה - היא חלק מתרבות של מיסוד הפרוטקציה שהתהוותה בישראל ודורשת טיפול".
מנחם גשייד, דוברו של הרב, מסר: "המוני הפונים אל הרב מבקשים את אבחונו וסומכים על שיקול דעתו והידע העצום. הרב מעולם לא ביקש לתעדף חולים, אלא אם מדובר בפיקוח נפש, או על בסיס וולנטרי בקליניקה פרטית של רופא על חשבון זמנו הפרטי".