ארון תרופות מגוון / אילוסטרציה: Shutterstock/ א.ס.א.פ קריאייטיב
כ-35% מהאוכלוסיה לוקים במחלה כלשהי מתחום הנפש (פסיכיאטריה) או המוח (נוירולוגיה), אולם בשנת 2019 אושרו רק 2 תרופות וטיפולים מתחום הנוירולוגיה, מתוך 24 הצעות שהגיש האיגוד הנוירולוגי. האיגוד מגיש לועדת הסל רק טיפולים שעומדים בקריטריונים של סל התרופות ומקבלים ציונים גבוהים בפרמטרים כמו הצלחת חיים ומניעת נכות ויחס עלות תועלת גבוה.
לעומת תחום הנוירולוגיה, בתחום הסרטן למשל אושרו מעל 30 טיפולים, ותחום זה מהווה מחצית מן הסל.
זאת ועוד, אחת משתי הטכנולוגיות שאושרו ב-2019 הייתה בעצמה בדיקה לבירור האם תסמונת מסויימת במוח מעידה על נוכחות של סרטן. הטכנולוגיה השניה הייתה טיפול בפרקינסון שאינו מוסיף עלות. כלומר לתחום הנוירולוגי שאינו קשור בסרטן, לא הייתה כל תוספת תקציב בשנת 2019.
הטיפולים שלא אושרו כוללים בין היתר: טיפול בבוטוקס וכן התרופות החדשות Erenumab ו- Ajovy למיגרנה כרונית (כלומר מיגרנה המשביתה את החולה לפחות מחצית מימי החודש); תרופת attent ותרופת atomic להפרעות קשב במבוגרים, התרופה Xadago והטיפול Exablate לפרקינסון; הץרופה מבוססת הקנאביס Sativex לטרשת נפוצה ולכאבים הכרוכים בטרשת נפוצה, טיפולי קלינאיות תקשורת למניעת הפרעות בליעה בקרב חולי פרקינסון; הגדלת היקף הזכאות לטיפולי פיזיותרפיה עבור חולים עם מחלות נוירולוגיות פרוגרסיביות; קוצב מוחי Activa PC לאפילפסיה -הרחבה (ללא תוספת עלות) ועוד טיפולים נוספים.
"זה נכון שאין סכנה מיידית לחיי החולה ובכך המחלות הללו לא מגייסות את תשומת הלב הציבורית בדומה למחלת הסרטן", אומרת שרון חסין, יו"ר וועדה לענייני סל הבריאות של האיגוד הנוירולוגי בישראל. "אך יש שיאמרו ששנים של סבל משתווים או עולים בחשיבותם (מבחינת הצורך למצוא מזור) על מספר חודשים של הארכת חיים של אדם שנדון למוות מסרטן קטלני. בשנים האחרונות יש הרבה מחקרים פורצי דרך , אשר מציגים הוכחות ליעילות של תרופות חדישות למחלות הנוירולוגיות ותרופות חדשות מאושרות לשימוש ונרשמות ברשות התרופות והמזון האמריקאי FDA ובמשרד הבריאות בישראל. יחד עם זאת שוב ושוב אנחנו נכשלים בהנגשתם. בשנה שעברה, סל 2019, הייתה אכזבה קשה לחולים. השנה יוצעו שוב התרופות שנפסלו ב-2019, וכן טיפולים נוספים, כולל למחלות נדירות מסכנות חיים".
האם יש לך הערכה, מדוע התחום הנוירולוגי מקבל פחות תשומת לב?
"אל הטיפולים בסרטן מתייחסים כטיפולים מצילי חיים, גם אם הם 'רק' מאריכי חיים או שהיחס בין מספר הטיפולים מספר ההצלחות הוא לא הגיוני. לא נותר דבר למחלות הכרוניות החמורות.
"הקהל שלנו הוא מבוגר יותר, ואלה אנשים שקולם לא נשמע כי הם נכים שנים רבות ומותשים מן המאבק ומן ההתמודדות היומיומית. חלק מן המחלות הללו קשה לראות. אין תסמין נראה לעין לכאב. קשה למדוד כאב".
אולי המוצרים לא באמת כל כך טובים?
"הטיפולים שהצענו מדהימים, ובקרו יהיו עוד: בתחום הגנטי ותאי גזע. אנחנו חייבים להתכונן, על ידי כך שכבר נצעיד את הרפואה שלנו קדימה. המחקר הנוירולוגי התקדם ואנחנו לא נהנים מזה.
"אנחנו מגישים בכל שנה רשימה והיא פשוט מתפוגגת. פעם אם לא היינו מצליחים בשנה הראשונה היינו אומרים, נחכה עוד שנה. אבל בשנים האחרונות זה לא קורה בכלל. אנחנו נשארים מאחור ועוד מעט תהיה לנו בתחום הנוירולוגיה רפואה של המאה הקודמת".