בתוך כמה שנים היא תהיה עיוורת. בינתיים היא חורשת את העולם על אופניים

בגיל 40 התבשרה עירית נתיב שבשנים הקרובות שדה הראייה שלה יצטמצם בהדרגה - עד שתתעוור לחלוטין • כשהיא הבינה שזה מאלץ אותה לוותר על האהבה הגדולה שלה - לטייל ברגל - היא ובעלה יאיר קיבלו החלטה: הם ימצאו ספורט שלא מחייב אותה לראות • אז הם עלו על אופני טאנדם, והתחילו לחרוש את הארץ - ואז גם את העולם

עירית ויאיר נתיב בנהר הריין, שוויץ. ''שבילי אופניים מסודרים וניווט קל'' / צילום: פרטי
עירית ויאיר נתיב בנהר הריין, שוויץ. ''שבילי אופניים מסודרים וניווט קל'' / צילום: פרטי

אמ;לק

יום אחד, באמצע החיים, נודע לעירית נתיב: "את סובלת ממחלת ה־RP, רטיניטיס פיגמנטוזה. אין לזה תרופה". הוסבר לה ששדה הראייה שלה יצטמצם לאט־לאט ל"ראיית צינור", עד שלבסוף היא תאבד לחלוטין את היכולת לראות. הרופא לא ידע לומר מתי זה יקרה ובאיזו מהירות, אבל הסביר שאי אפשר לעצור את זה.

אז היא ובעלה יצאו למסע על אופני טאנדם זוגיים: "במהלך הרכיבות יאיר עסוק בלנווט, להחליף הילוכים, לוודא שלא ניפול על סלעים, ואני רק מפדלת, ובינתיים יכולה ליהנות מהטבע. יש לי תחושת חופש ועצמאות". מאז הם כבר צברו 6,000 ק"מ ברחבי הארץ, בשוויץ ובתאילנד, וממש לא מתכננים להפסיק.

עד לפני עשר שנים עירית ויאיר נתיב היו זוג נורמטיבי לגמרי. הם הכירו בתיכון, התאהבו, התחתנו. שניהם עבדו כמהנדסים קרייריסטיים. הם גם הרחיבו את המשפחה והביאו שלוש בנות לעולם: ירדן, שני ורותם. יחד טיפחו בני משפחת נתיב תחביב מועדף - לטייל. הם היו הולכים המון, בארץ ובעולם, גומאים מרחקים, קילומטרים על קילומטרים - והכול ברגל.

מנכ"ל שופרסל בראיון בלעדי: "הצלחנו להבהיר לציבור ולממשלה שהאחריות ליוקר המחיה היא לא שלנו"  | ראיון
הצ'טבוטים ניזונים מהאינטרנט, ומישהו צריך לשלם על זה 
כולם צריכים להנות: החוקר שרוצה גישה חדשה לחדשנות ולמימון הייטק | ראיון

אלא שיום אחד קרה דבר ששינה את מסלול חייהם. עירית, בת 40 אז, גילתה שהיא עומדת להתעוור. "שמתי לב שהראייה שלי לא תקינה בתאורה מעומעמת", היא נזכרת, "שיש לי עיגול יותר בהיר בשדה הראייה ועיגול ממש כהה בשוליים שאני לא רואה בו כלום". בהתחלה היא לא ייחסה לכך חשיבות, וגם כשהרופא שלח אותה לבדיקת שדה ראייה לקח לה זמן להגיע אליה. "חשבתי שזו עייפות ולא התייחסתי לזה. כאימא קרייריסטית לשלוש בנות, שעמוסה בשגרה, לקח לי חצי שנה למצוא זמן".

לבסוף היא הגיעה לבדיקה, שהיא פשוטה מאוד לדבריה, שבסופה אמר לה הרופא שהיא כנראה לא הבינה את ההוראה שלו - כי התוצאות לא הגיוניות. "בבדיקה נדרשתי לעקוב אחרי נקודה אדומה וללחוץ על כפתור בכל פעם שאני רואה אותה. שאלתי אותו: מה יש כבר לא להבין? אז פניתי לד"ר גוגל. אני לא אשכח את הרגע שבו יאיר ואני יושבים מול המחשב עם התוצאות ואחרי תחקיר לא ארוך מבינים במה מדובר".

כך, לאחר סדרת בדיקות אצל פרופסור מומחה בתחום, היא אובחנה: "את סובלת ממחלת ה־RP, רטיניטיס פיגמנטוזה (מחלה גנטית שבה קולטני האור ברשתית העין מתנוונים - אל"ו). אין לזה תרופה", הוא בישר. הוסבר לה ששדה הראייה שלה יצטמצם לאט־לאט ל"ראיית צינור", עד שלבסוף היא תאבד לחלוטין את היכולת לראות. הרופא לא ידע לומר מתי זה יקרה ובאיזו מהירות, אבל הסביר שאי אפשר לעצור את זה.

"יש המון אי־ודאות בתוך האירוע", היא נזכרת. "הבנתי שתהיה הידרדרות אבל לא ידעתי כמה מהר זה יתדרדר. אז המשכתי לחיות, כי אין מה לעשות. זו רכבת הרים, כי לא ידעתי מתי יגיע השלב הבא. הייתי מוטרדת מאיך זה ישפיע על החיים שלנו". "שנינו אנשים מאוד פרקטיים", מוסיף יאיר, "זה נשמע קר, אבל הבנו שזה מה יש ועם זה עובדים, שזה המצב ועכשיו צריך להתמודד איתו".

בשנים שלאחר מכן שדה הראייה של עירית הצטמצם יותר ויותר. "הרגשתי קשיים. ההליכה השתנתה, לא יכולתי להסתובב לבד בלילה והיה קשה מאוד להתנהל במקומות צפופים, כי אני לא רואה מימני ומשמאלי, מעליי ומתחתיי". "אם בבית הבנות היו רגילות לחלוץ נעליים איפה שבא להן ולשים את התיק איפה שבא להן, אז זה הפך לבלתי אפשרי", מוסיף יאיר, "כי כל דבר עלול להיות מכשול עבור עירית".

למרות כל זאת עירית הייתה יחסית עצמאית - עד תאונת הדרכים שחוותה בסוף 2015, שבה התנגשה חזיתית ברכב. "זה היה רכב מסחרי גדול", היא מספרת. "הוא פתאום הגיע, אבל מבחינתי הוא לא הגיע משום מקום, אני פשוט לא ראיתי אותו. הבנתי שאני יכולה לראות את הנמלה על הקיר מולי, אבל לא יכולה לראות את הסמיטריילר לצדי. התאונה לא הייתה קשה, אבל הבנתי בה שאני לא יכולה לנהוג יותר".

באותו הרגע החיים נהיו קצת יותר מורכבים. עירית לא יכלה לחזור לעבודה ונאלצה לבלות את רוב זמנה בקיבוץ שבו גרו, להבות חביבה. "לא יכולתי לעסוק יותר במה שעסקתי בו קודם, כי הייתי חייבת להיות ניידת, אז עשיתי ניסיונות בדברים אחרים. למדתי ייעוץ לכלכלת המשפחה, אבל תמיד הניידות הייתה בעוכריי. בסוף התחלתי לעבוד בקיבוץ מגל, שזה מרחק הליכה מהבית. עבדתי בתחום הלקוחות באחד העסקים של הקיבוץ, וכשהוא נסגר נבחרתי להיות מזכירת קיבוץ. זה רחוק מאוד מכישוריי אבל לא הייתה לי ברירה. בכל מקרה, אחרי שלוש שנים נגמרה לי הקדנציה".

נקודת המפנה החיובית בהתמודדות עם המחלה הייתה דווקא בקורונה. "הקורונה דחקה את כולנו לקצה. זוג שאוהב לטייל עכשיו ספון בביתו. תחושות של פחד, עצבות, חוסר אונים והחמצה התחילו להתערבב ולהוריד אותנו למטה. אבל בדיוק אז, בתוך הקושי, עלינו על רעיון. הבנו שחוקי משרד הבריאות מאפשרים יציאה מהבית לטובת ספורט, וחשבנו לעצמנו: למה שלא נמצא פעילות שתאפשר לנו גם לצאת מהבית וגם לחזור להתחבר לטבע?".

"בארץ צריך לרכוב 70% על הכביש"

עם הנחישות הזאת מצאו עירית ויאיר ספורט שהם יכולים לעשות יחד ובמגבלות - אופני טאנדם. טאנדם הם למעשה אופניים זוגיים שבהם הרוכב מקדימה הוא המוביל והוא אחראי על הניווט, ההילוכים, המעצורים ומהלך הרכיבה, ומי שיושב מאחור תורם בעבודת הפידול. "רכשנו בהתחלה אופניים כאלה מיד שנייה ב־2,000 שקל כדי לראות אם זה בכלל מוצא חן בעינינו. אלה היו אופניים כבדים מברזל בלי שום שכלולים. חרשנו איתם המון מסלולים בארץ, מהמדבר בדרום עד הנחלים בצפון", מספר יאיר. "התאהבנו בזה".

הזוג הבא כבר היה מקצועי יותר ובהשקעה גדולה יותר, 25 אלף שקל. "המשכנו לטייל ברחבי המדינה וכמעט באדיקות בכל סוף שבוע ובכל חופשה". בשלוש השנים שחלפו מאז הם רכבו 6,000 קילומטר יחד, בין היתר בעמק חפר, בנימינה, קיסריה, מחדרה לחיפה, מיקום ליפו, הם רכבו בירדנית, בעין גב וגם מים לים (קריית ים ועד לטבריה), בעמק המעיינות ובעמק בית שאן, הם הצפינו לקריית שמונה, עמק החולה, הירדן ההררי, והדרימו לשוקדה, דרום אדום, חבל לכיש , תמנע, אילת ועד מעבר גבול טאבה. הם גם משתתפים יחד באירועי אופניים ארציים כמו סובב ירושלים, סובב תל אביב וסובב כנרת. כל זה כששדה הראייה של עירית מוגבל ל־15% בלבד.

עירית ויאיר בתמנע / צילום: פרטי
 עירית ויאיר בתמנע / צילום: פרטי

"במהלך הרכיבות יש תחושת חופש", אומרת עירית. "אני חופשייה מהמגבלה שלי. 90% מהדרך אני לא רואה, אבל אותם 10% שאני כן רואה מרגשים אותי מאוד. הכול מסביב מעניין אותי. יאיר עסוק בלנווט, להחליף הילוכים, לוודא שלא ניפול על סלעים ואני בינתיים יכולה ליהנות מהטבע. כל עוד יש לי שרידי ראייה אני יכולה ליהנות מזה. פתאום אני יכולה לצאת וזה לא כרוך בהליכה ברגל, שמתישה אותי, כי אני כל הזמן בחשש מנפילה וצריכה להיות עם הראש על הדרך. אני יכולה להרים את הראש לאתר ציפורים אם יוצא לי. יש תחושה של 'וואלה, אני מטיילת יחסית בצורה עצמאית, אני לא מחזיקה אף אחד, אני לא מפחדת ליפול בכל רגע, ואני יכולה ליהנות מהטבע ומהנופים'".

המסלולים בארץ נוחים לאופניים כמו שלכם?
"המצב של מסלולי האופניים בישראל בכי רע", אומר יאיר. "כדי להקיף את הכנרת צריך לרכוב 60%-70% מהדרך על הכביש. לגבי הטאנדם הם 2.5 מטר, אופניים רגילים הם מטר וחצי בערך. פעם קרה לנו שנהג לא הסכים להעלות את האופניים לתא המטען וציפה שנרכב את הכול חזרה. גם דברים כאלה קורים במסע שלנו".

בבנגקוק / צילום: פרטי
 בבנגקוק / צילום: פרטי

הרכיבה המשותפת אילצה את עירית ללמוד לשחרר את השליטה. "באופניים, כשאתה מאחורה, אתה מפדל וצריך להיות חזק ולתת אנרגיה, אבל אתה לא יכול לנווט, להחליט אם פונים, לעצור, להחליף הילוכים, אין שום שליטה. הייתי רגילה להיות בשליטה כל חיי ופתאום צריך לשחרר".

"צריך גם לדעת לדבר זה עם זה כל הזמן", מוסיף יאיר. "עירית לא יודעת אם אני עוצר או נוטה שמאלה או אם אנחנו עולים על אבן. התחלנו לדבר במעלות כמו בחיל התותחנים. אני אומר לה 'בשעה שלוש, 300 מטר, יש דורבן', אחרת היא לא תמצא אותו".

זה גם סוג של מבחן זוגיות.
"אנחנו צולחים את המבחן. זה מחזק את הזוגיות ואת השיח. על האופניים צריך לתקשר הכול וזה מושלך על מערכת היחסים שלנו ביומיום, שבה אם אתה מדבר ברור, אז הכול בסדר, אבל אם לא, אז השני לא מבין מה רוצים ממנו".

"כשהראייה תידרדר, אפרד ממנה, לא מהאופניים"

אחרי קילומטראז' עצום על אופני טאנדם ברחבי ישראל החליטו השניים לצאת לעולם. "באחד הימים נתקלנו בכתבה בעיתון שסופר בה על אב ובנו שטיילו באירופה על אופני טאנדם. כשסיימנו לקרוא אותה היה לנו ברור שאנחנו מוכנים".

צילום: פרטי
 צילום: פרטי

טיול הרכיבה הראשון שלהם היה שמונה ימים מעיירה קטנה בגבול גרמניה־אוסטריה, דרך אגם קונסטנס ועד לבזל. "עשינו שיעורי בית, בחרנו יעד, עשינו את כל ההכנות הנדרשות, הזמנו כרטיסים ובתוך זמן קצר מצאנו את עצמנו על מטוס בדרך לשוויץ", מספרת עירית. "שוויץ מרהיבה ביופייה ומסודרת מאוד, שבילי האופניים מסודרים והניווט קל. שם, בבזל, בנוף ירוק עוצר נשימה, הרצל ייסד את מדינת היהודים ואנחנו ייסדנו מחדש את רגלי הבניין של החיים. היה ברור לנו שהמסע הזה לא יהיה האחרון".

היעד הבא היה תאילנד. במשך עשרה ימים הם רכבו ברצף על פני מאות קילומטרים מ־Hin Hua עד Surat Thani לאורך קו החוף של מפרץ תאילנד ועוד יומיים של רכיבה בבנגקוק הסואנת. "רכבנו לאורך 580 קילומטר קסומים בנוף פראי, בין כפרים ליערות עבותים, בין חופי ים ולגונות, דרך יערות גשם וצוקים, בין חקלאים כפריים העובדים את אדמתם או אלה העמלים בקטיף מטעיהם, בשביליו של ציור טבע מרהיב", מספרת עירית. "ראינו חוות חקלאיות לגידול צדפות ושרימפסים, רכבנו דרך כפרי דייגים, ג'ונגל ולאורך החוף, ראינו מקדשים ופסלים קדושים וצברנו חוויות רבות. זה לא היה מתאפשר אלמלא היינו רכובים על אופני הקסם שלנו".

את כל זה הם עשו בצורה די ספונטנית, בלי לתכנן את המסלול ממש. "ידענו היכן אנחנו מתחילים, וקבענו שנתגלגל בין היעדים, והחלטות לגבי ארוחות ולינה נקבל תוך כדי הרכיבה בהתאם להתקדמות שלנו. ויתרנו על מזוודות ובמקומן רכשנו עוד בארץ תיקי צד של עד 30 ליטר לאופניים, וזה היה כל הציוד שלנו למסע", היא ממשיכה ויאיר מוסיף: "לא הזמנו מראש שום מלון או אטרקציה. נעזרנו בתוכנות ניווט ובידע כללי לגבי אטרקציות ונקודות שבהן החלטנו לבקר וסימנו אותן על מפת הניווט מראש.

"אף אחד לא נשאר אדיש כשאנחנו עוברים", אומר יאיר. "אנחנו מקבלים המון תגובות - 'כל הכבוד לכם' ו'איזה תותחים'. כשרוכבים עובדים בדרך כלל יש להם את הבדיחה הקבועה 'אתה יודע שההיא מאחוריך לא מפדלת'".

השניים אמנם נהנים מהרבה פרגון מסביב, אבל מצער אותם שהם לא פוגשים אנשים נוספים כמוהם, כאלה שיש להם מוגבלות ומצאו את הפתרון בטאנדם. "אנחנו רוצים לראות יותר אנשים עם מוגבלות בטיולים האלה. אני בטוח שכמו שזה עשה לנו טוב, זה יעשה גם לאחרים טוב. הם צריכים לדעת שזה אפשרי", אומר יאיר.

"כל אחד צריך למצוא את מה שעושה לו טוב ולהבין שהמגבלה שלו מתגמדת כשזה קורה", אומרת עירית. "זה מחזק וזה משמעותי. זה עוזר להקטין את המגבלה, לגרום לה לא לתפוס המרחב. על אופניים אני מרגישה לגמרי אחרת בתפיסה העצמית שלי".

זה למעשה מסע פרידה מהראייה שלך?
"אני לא רואה את זה כמסע פרידה מהראייה. זה החיים. זו הדרך. זה יותר מסע של התמודדות ולבנות את הוול־ביאינג שלנו לצד המחלה. כשהיא תידרדר אז ניפרד מהראייה, אבל לא מהאופניים. ככה אנחנו בונים את החיים שלנו מחדש".

במסגרת החיים החדשים שלה עירית לומדת כיום פסיכולוגיה. "אני רוצה מאוד לסייע לאנשים שצריכים להתמודד עם שינויים משמעותיים. אני רוצה ללמד אותם לעשות התאמות, במקום לשקוע".