פרופ' שירלי ורנר עם בתה עומר. / צילום: איל יצהר
כשפרופ' שירלי ורנר, ראשת תוכנית המוסמך בבית הספר לעבודה סוציאלית ולרווחה חברתית באוניברסיטה העברית, ליוותה משלחת של מהנדס העיר לגן שהיה צורך להנגישו לילדה עם מוגבלות, הסייעת אמרה לה, "כל זה בשביל ילדה אחת?". התגובה הזאת אינה יוצאת דופן. הלך רוח דומה עולה מסקר שערכה לפני כשנה החברה למתנ"סים ומצא ש-89% מההורים אינם מעוניינים שילדיהם ייפגשו ילדים עם מוגבלות בקייטנה או בחוג. סקר אחר, שערך המרכז ללימודי מוגבלות באוניברסיטה העברית עבור אקי"ם, גילה ש-31% מהאוכלוסייה חושבים שאנשים עם מוגבלות שכלית צריכים לחיות במסגרות נפרדות.
פרופ' ורנר, החוקרת בין היתר סטיגמות על אנשים עם מוגבלות, אומרת שאפילו בין סטודנטים לעבודה סוציאלית, העבודה עם אנשים מוגבלות היא בין התחומים הפחות מבוקשים. "אני בחרתי בזה כי התחום הזה הכי נורמטיבי", היא אומרת. "דווקא מוגבלות היא משהו שקורה בכל משפחה. אבל אולי זה מה שמרתיע את הסטודנטים. כל עוד הם עוסקים בפשיעה, באלימות, הם יכולים להגיד בסבירות גבוהה 'לי זה לא יקרה'.
"סיבה אחרת לרתיעה היא הקושי בתקשורת מילולית. עובדים סוציאליים רבים רואים בשיחה כלי עיקרי בטיפול. הצד החיובי הוא שאנשים שנכנסים לתחום הטיפול באנשים עם מוגבלויות לא יוצאים ממנו".
היום ידוע ששילוב הוא המפתח לאיכות חיים של אנשים עם מגבלה. הוא כלי לשבירת סטיגמות ולפתיחת אפשרויות רבות יותר עבורם. לכן פרופ' ורנר, שניהלה עד לאחרונה את המרכז ללימודי מוגבלות (שותפות של בית הספר לעבודה סוציאלית ו"ישראל מעבר למגבלות" של הממשלה, ג'וינט ישראל וקרן רודרמן), מתכוונת כעת להכניס את הלימודים הללו לתואר כולו.
"כל עובד סוציאלי, בין שבחר בכך ובין שלא בחר בכך, יפגוש אנשים עם מוגבלות - הלקוח, אחיו, אבא שלו או הבן שלו", אומרת פרופ' ורנר. "אנחנו חייבים ללמד את זה כבר בתואר הראשון ולא כהתמחות מאוחרת יותר, כי עובדים סוציאליים עם תואר ראשון כבר יוצאים לעולם ועובדים, ויש להם כוח לשנות את ההתייחסות. הייתי רוצה לראות עובדים סוציאליים שעוסקים בשינוי מדיניות. חוקים נועדו לשינוי ולעיצוב כך שיתאימו לאוכלוסייה ולזמן שעליהם הם חלים.
"לעתים חוקים מתעצבים על בסיס סטיגמה. לדוגמה, בארה"ב קרה שאישה אושפזה בבית חולים ולבת זוגה לא נתנו לבקר אותה כי הן לא היו נשואות 'רשמית'. אותה אישה נפטרה בלי שניתנה לבת הזוג האפשרות לנחם אותה או להיפרד ממנה.
"בישראל, כשהגעתי למהנדס העיר כדי להנגיש את הגן של עומר (בתה של ורנר - ג"ו), נאמר לי להביא מכתב שלפיו היא מאובחנת בשיתוק מוחין. אבל זו לא האבחנה שלה. צריך להנגיש לפי הצורך ולא לפי הכותרת".
איך אתם יכולים לפעול?
"הייתי רוצה שעובדים סוציאליים יפעלו לשנות את החוקים שנראים להם לא רלוונטיים - על ידי השתתפות בוועדות, על ידי מחאה ועל ידי עידוד הלקוחות להתארגן ותמיכה בהתארגנות הזאת. לפעמים מספיק לדפוק על הדלת של אותו מתקן תקנות ולדבר איתו".
הכוונה טובה, אבל המסר רע
פרופ' ורנר טוענת שאחת הסיבות לרתיעה מקשר עם אנשים עם מוגבלות היא הסטיגמה שנוצרה להם. "יש לי חלחלה, מבוססת מחקר, מהאופן שבו אנשים עם מוגבלות מוצגים לציבור", היא אומרת.
"בתקשורת אנחנו רואים לעתים קרובות ייצוגים מלאי כוונה טובה, עמוסי סיפורים קורעי לב, שבהם מראים אדם שהצליח 'למרות ש...' לא ציפינו ממנו להצליח, אבל הוא עובד, הוליד ילדים, יש לו חיי חברה - הרי זה נס גלוי. איזה מסר אנחנו מעבירים כאן לאדם עם המוגבלות ולציבור? שאם הם חיים את חייהם הנורמליים, זה דבר יוצא דופן ולא אמורים היו להיות להם חיים כאלה.
"אפילו חברי כנסת שפועלים למען אנשים עם מוגבלות, מצד אחד מביעים את כל העמדות הנכונות פוליטית, ומצד שני, אם מקלפים את השכבות, מגלים שהדרך עוד ארוכה. למשל, הם משתמשים במילים כמו 'מפגר' שעברו מן העולם, או אומרים שיעזרו לאנשים עם מוגבלות כי 'היו להם חיים קשים ואנחנו מרחמים עליהם'. לאנשים עם מוגבלות יש זכות טבעית להשתלב בחברה וליהנות מכל הזכויות המוצעות לכל אחד אחר".
כוונה טובה נוספת שמובילה לנזק היא כותרות המבטיחות תקווה לריפוי, באופן שמסמן את האדם עם המוגבלות כבעיה. "למשל, כותרת של כתבה על מציאת גן המנבא אוטיזם, שכותרתה 'הסוף לסבל של ההורים'. מה יגיד מישהו שכבר פה? הוא ילך לאמא שלו ויאמר 'אני הסבל שלך?'.
אפילו לא דיברו על הסבל של האוטיסטים. כאילו אין להם פונקציה אלא עבור ההורים.
"נכון. ומהצד השני חשוב לתקשורת להציג כל הזמן 'נכי על' שטיפסו על האוורסט או זוכרים בעל פה את לוח השנה מאז חורבן בית המקדש, מה שגורם לנכה ה'רגיל' להרגיש שרק הישג יוצא דופן וחריג יאפשר לו להתקבל לחברה הרגילה".
איך כן נכון להציג בעלי מגבלה?
"להציג אותם בחייהם הרגילים. למשל, לראיין אותם בזכות ידע שיש להם".
סדרת טלוויזיה כמו "על הספקטרום" הצליחה לדעתך בניפוץ הסטריאוטיפים?
"האמת, צפיתי רק בפרק הראשון ואז הרגשתי שהוא רווי מיתוסים. שוב אותן התנהלויות שתמיד מודגשות - חזרתיות, התקבעות, התנדנדות. עם זאת, שמעתי גם הרבה ביקורות טובות עליה".
יש רע במיתוס שהוא לא שלילי?
"תלוי איך עושים את זה. למשל בסדרה האהובה עליי 'המפץ הגדול', מופיעה הדמות של שלדון, אדם על הספקטרום, שיש לו עוד המון מאפיינים מלבד היותו על הספקטרום. הסדרה לא נועדה לדון באוטיזם שלו, אלא בחייו כמכלול ובחיי חבריו ומשפחתו.
"הצעד הבא הוא שהשחקן עצמו באמת יהיה על הספקטרום, ובכלל ששחקנים עם מוגבלות ילוהקו לתפקיד של אנשים עם מוגבלות. אם שחקן מוכשר עם מוגבלות לא יכול לבצע את התפקיד, כנראה התפקיד לא באמת מייצג נכון את האדם עם המוגבלות".
והצעד הבא אחריו יהיה שאדם עם מוגבלות ישחק תפקיד שלא נכתב כבעל מוגבלות, אבל המלהק יאמר, ואללה, הוא יכול להיות כזה והסיפור לא ייפגע?
"הלוואי".
פרופ' ורנר מציינת שהייצוגים התקשורתיים של אנשים עם מוגבלות מושכים משום שאנשים רוצים להציץ לחיים של אנשים כאלה, בין היתר כדי לחזק את עצמם, להרגיש בני מזל באופן יחסי. "קהילות מתחזקות על ידי הדגשת הדמיון בין חבריהם לעומת שוני מאחרים", היא אומרת ומוסיפה כי סטיגמה מולידה התנהגות. כלומר, אם אנחנו לא חושבים שאנשים עם מוגבלות הם כמונו, לא נכיר בזכות היסוד שלהם שיבוצעו למענם את ההתאמות הנדרשות.
"כך נוצר מעין מו"מ של התאמות - אם קל לעשות את ההתאמה, מצוין. כשזה מתחיל להיות מסובך, האדם ה'רגיל' מקריב בשמחה את זכויותיו של אדם אחד עם מוגבלות לשם אי-פגיעה בנוחות הכלל. באחד הגנים שאני מכירה, היה צריך להנגיש את הגן עבור ילדה לקוית שמיעה, ולשם כך היה צריך להעביר את הילדים למבנה אחר למשך שבוע. כמה השתוללו ההורים בקבוצת הוואטסאפ!"
המאמץ לניפוץ הסטיגמות נחלק לשלושה - שילוב, חינוך ומחאה. "השילוב מתחיל מגיל הגן ונקודת המוצא צריכה להיות שאין הפרדה", היא אומרת. "אני לא פנאטית, לפעמים ההפרדה היא נכונה, אבל זה בעיקר תוצר של המצב כיום שבו לא נעשה המקסימום כדי לשלב. לדוגמה, הורים לילדים עם מוגבלות יכולים לבחור בין מסגרת כללית לבין מסגרת מופרדת, אך במסגרת הכללית הם לא יקבלו את כל השירותים המגיעים להם. זו לא באמת בחירה".
כאשר ילדים עם מוגבלות משולבים במסגרות מגיל צעיר, כבר כמעט לא צריך לעשות עם הילדים שום עבודה חינוכית, אומרת פרופ' ורנר. כמובן, גם שילוב צריך להיעשות נכון. "הגננות והסייעות צריכות בעצמן להתייחס לילד כמו אל כל אחד מהילדים, בלי רחמים מוגזמים או הפרדה בתוך המסגרת, ותוך תיווך לילדים אחרים איך נכון לשחק איתו (למשל, לא לקפוץ על ילד עם מוגבלות פיזית, כדי שלא ייפול), ואיך יוצרים עם הילד הזה קשר שהוא לפעמים אחר, אבל שווה".
אם שילוב מפחית את החשש ואת הסטריאוטיפים, חינוך עוזר לנפץ מיתוסים. סטיגמה עוברת דרך מיתוסים ואמונות שליליות, לרגשות ואז להתנהגות. "אם, נניח, אני חושבת על אדם עם מגבלה נפשית שהוא מסוכן, חסר יכולת לדאוג לעצמו, וזה מוביל אותי לפחד, אני אגיב אולי בהתנהגות מקפחת - לא אעסיק אותו, לא אשכיר לו דירה. אבל אם אנשים יודעים שהם חווים רגש כזה, והוא לא באמת מוצדק, הם יגידו לעצמם, 'אבל אני יודע שזה לא באמת ככה, ובכך גם ההתנהגות תשתנה'".
לגבי משחקים חינוכיים שבהם מנסים להעמיד את המשתתף בנעליים של האדם עם המוגבלות, למשל על ידי כיסוי העיניים או קשירת הידיים, פרופ' ורנר אמביוולנטית. "התחושה כשמסירים את המגבלה היא 'איזה מזל שזה לא באמת אני'", הוא אומרת. "חיזקנו בכך את הפחד ואת החרדה".
חיים שלמים בתוך מעון, ללא בחירה
שבירת סטיגמה ועידוד השילוב נועדו לאפשר לאנשים עם מוגבלות ליהנות מזכות בסיסית: בחירה. התאמות נכונות מאפשרות בחירה.
"בתחום של נגישות פיזית, ישראל היא יחסית מתקדמת, גם ביחס לערים אירופיות, אם כי עדיין יש המון מה לעשות. לעומת זאת, בתחום המגורים, אנחנו נמצאים שנים מאחור", אומרת פרופ' ורנר.
"70% מאנשים עם מוגבלויות שכליות שמתגוררים בדיור ממשלתי מחוץ לבית ההורים נמצאים במעונות של 100-150 איש. זה לא קורה ברוב המדינות המערביות האחרות. יש להם חדר אוכל משותף, סדר יום משותף, התעסוקה תהיה בתוך המעון, כל החיים הם בתוך המעון".
נשמע קצת כמו כלא.
"כי זה כלא. אלמנטים של בחירה לא באים לידי ביטוי. זו הארוחה שלך. היום באולינג ומחר גולף, וזה השותף שלך לחדר. זאת לעומת כל אחד מאיתנו, שבוחר עם מי לגור, איך לבלות, מתי להיות בחברה ומתי לבד. יש היום ניסיונות רבים לקדם תחום זה ותוכניות להוציא אותם מהמעונות, אבל לעתים הם עדיין יוגבלו לקבלת שירותים שונים מהמעונות, ואין מספיק דגש על רכישת שירות בקהילה, כמו כל אחד אחר".
לדבריה, רבים מהמתגוררים במעונות מביעים חשש לצאת החוצה. "אבל הוא מכיר את האופציות בכלל? 20 שנה הוא גר במעון ולא הכירו לו את האופציות. האם לימדו אותו כישורים לחיות בחוץ? זו לא באמת בחירה. מדברים הרבה על 'מוכנות' לחיים בחוץ, אבל איך הוא יהיה מוכן להשתמש בכסף לפני שנתנו לו להשתמש בכסף? איך יהיה מוכן לתפעל כיסא גלגלים ממונע לפני שקנו לו כיסא ממונע?"
האם בכלל אפשרי שרוב האנשים עם מוגבלות שכלית יחיו מחוץ למעונות?
"בהחלט, במסגרות דיור של 4-6 אנשים בתוך הקהילה, עם תמיכה שאדם זקוק לה כדי לממש את הבחירות שלו. גם אצל אנשים עם מגבלה נפשית זה אפשרי. יש לי קולגות עם סכיזופרניה, שיש להם חיים מלאים עם משפחות וילדים. אני מכירה פסיכולוגית עם סכיזופרניה, שהיא אשת מקצוע מעולה".
אחד התחומים שהיא מסמנת כמטרה לשינוי הוא האפוטרופסות. "אנחנו עורכים מחקרים רבים בנושא וראינו שאפשר להגביל את האפוטרופסות, כך שלא תופעל באופן אוטומטי על כל אחד עם ליקוי שכלי. יש כאלה שלא צריכים זאת. ואם הופעלה אפוטרופסות בגיל 18, אולי צריך לבדוק שוב מעת לעת אם היא עדיין נחוצה. כמו כן, אפשר שתהיה אפוטרופסות לעניין הניהול הכספי, אך כל הבחירות האחרות יהיו בידי האדם עצמו. היום האפוטרופסות פעמים רבות היא לנצח ומכף רגל עד ראש. גם זה תחום שכיום מנסים לעשות בו שינויים רבים".
"מאחורי הרגל יש ילדה"
שנים אחרי שפרופ' ורנר כבר הפכה את לימודי המוגבלות למקצוע, נולדה בתה עומר עם מגבלה מוטורית. עומר נעזרת בסייעת וזקוקה למתחם מונגש, אך מלבד זאת חייה הם כמו של שאר בני גילה.
"בעיניי, השילוב המצוין של עומר נבע מהגננת שלה, שידעה לתת לה יחס מותאם אך לא מיוחד. היא הדגישה שלא צריך לעזור לעומר כל הזמן, אלא כשהיא מבקשת עזרה. כך הגענו למצב שבו כאשר חברה התקשרה להזמין את עומר, והיו שני עומר, היא לא אמרה לאמא שלה שהיא רוצה להזמין את 'עומר עם ההליכון', אלא את 'עומר הבלונדינית'. היא ראתה בה הרבה מעבר להליכון שלה".
מה השתנה בתפיסת העולם שלך לאחר גילוי המגבלה של עומר?
"האסימון העיקרי שנפל לי נגע ליחס של אנשי המקצוע. במשך שנים שמעתי טענות על כך שלאנשי מקצוע שעובדים עם אנשים עם מוגבלות יש נטייה לחשוב שהם יודעים יותר מהלקוח.
"כשהתחלתי ללכת לאנשי מקצוע עם עומר, הבנתי שזה נכון. למשל, אם אני לא רוצה לקחת את עומר לפיזיותרפיה למרות ההמלצה, משום שהילדה מטופלת ביתר ויש לה כבר רתיעה מכל כך הרבה מגע, אז אולי אני מכירה את עומר ואת הסיטואציה הספציפית שלה יותר מאיש המקצוע. הפיזיותרפיסט רוצה לטפל ברגל אבל מאחורי הרגל יש ילדה".
כשילדים עם מגבלה מתבגרים, לפעמים יש מתח בין רצון ההורה לרצון הילד.
"כשבעל המגבלה הוא ילד, ללא ספק הטיפול הוא בכל המשפחה. עבודה רק עם הילד יכולה להזיק ממש. בכל זאת, ההורה צריך לדעת מה המקום שלו. למשל, עומר אוהבת שכותבים עליה בעיתון, ואני לא אוהבת את זה אבל אני מאפשרת לה להחליט. עומר עושה לעצמה 'בית ספר דמוקרטי', היא מאוד פעילה במסגרות חברתיות ומנהיגותיות ומוצאת כל תירוץ להיות מחוץ לשיעורים הרשמיים. אחת המטפלות אמרה לי, מה אם היא לא תהיה פרופסור? הייתי צריכה להתמודד עם זה כאמא, וכפרופסור".
זו דילמה אופיינית לכל הורה.
"אבל כשזה ילד עם מגבלות, הרבה יותר קל להחליט בשבילו".
ללמוד לדבר ללא קול
במסגרת התוכנית להכניס לימודי מוגבלות לכל רוחב התואר בעבודה סוציאלית, עוברים סטודנטים הכשרה בכלי טיפול לא ורבליים - "בציור, באמנות, באמצעות לוחות תקשורת, וגם באמצעות שפה פשוטה יותר", אומרת פרופ' שירלי ורנר.
"אני זוכרת שבפוסט-דוקטורט שלי בקנדה, הכירו לי בחור אוטיסט שאמרו שהוא איננו ורבלי בכלל אלא רק צובע קנבסים בשחור וחום, כל היום רק צובע", היא מספרת. "ישבתי לידו במשך יום, ואז ראיתי - ואין לי מושג אם המטפלים שלו ידעו על כך - שעל כל לוח הוא קודם כול כותב מילה, ועליה הוא צובע. אם תשב לידו יום שלם - הוא כן מדבר אליך".
בחוג לעבודה סוציאלית יש גם מרצים עם מוגבלות?
"זו נקודה כואבת. אין לנו חוקר עם מוגבלות, לפחות לא מוגבלות נראית לעין. זה קשור במעגל היזון שלילי שמתחיל כבר בגיל הגן, עם הסטיגמות וחוסר ההנגשה, וממשיך עם ביטוח לאומי שמעודד תואר ראשון אך לא תומך בלימודים גבוהים יותר, עם ההנגשה הבעייתית של מערכת ההשכלה הגבוהה והקצבאות שאינן מעודדות עבודה. אנחנו מקווים לשנות זאת בקרוב".